中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ9篇

中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ9篇中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ　学研探索130摘要：从心理认知角度来看，自闭症儿童对进行表象性思考存在较大障碍，很难解读自己或他人的心理状态。针对自闭症儿童的心理认知下面是小编为大家整理的中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ9篇,供大家参考。

篇一：中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ

探索 130摘要：从心理认知角度来看，自闭症儿童对进行表象性思考存在较大障碍，很难解读自己或他人的心理状态。针对自闭症儿童的心理认知特点进行玩具设计改进有助于，可激发自闭症儿童学习各类知识的广泛兴趣。通过解析自闭症儿童认知特点，总结自闭症儿童认知能力与玩具之间的关联性，提出自闭症儿童玩具设计、使用的策略调整，能达到促进儿童认知能力发展的作用。

　关键词：玩具

　认知心理

　自闭症儿童中图分类号：TB472

　 文献标识码：A文章编号：1003-0069（2019）01-0130-02Abstract：

　From the perspective of psychological cognition， autistic children have great obstacles in carrying out representational thinking， and it is diff i cult to interpret their own or others" mental state. The improvement of toy design for children with autistic children"s psychological cognition is helpful to stimulate the widespread interest of autistic children in learning all kinds of knowledge. By analyzing the cognitive characteristics of children with autism， it is found that the cognitive ability of autistic children has a certain regularity with toys ， it can promoting the development of children"s cognitive ability that try to adjust the design and use strategies of children’toy with autism.Keywords：

　Toy

　 Psychological cognition

　 Children with autism江苏师范大学 机电工程学院

　 张丙辰

　王艳群

　毕译文

　李 闯 引言据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》（2017年6月）统计，我国自闭症患者人数已超1000万，其中14岁以下儿童数量达200万。研究发现自闭症儿童在游戏过程中与其他儿童有许多不同的表现，如重复的、仪式化的玩法，缺乏变化、创造性及乐趣。从心理认知角度来看，自闭症儿童对进行表象性思考（representational thought）存在较大障碍，很难解读自己或他人的心理状态，所以在游戏过程中常显示不同寻常的行为，例如，对许多普通儿童喜爱玩具不感兴趣。针对自闭症儿童的心理认知特点进行玩具设计改进有助于，激发自闭症儿童学习各类知识的广泛兴趣，增强对其社交及情感行为的训练 [1-2] 。

　一、自闭症儿童的主要认知特点自闭症儿童与普通儿童存在一定的认知差异，其特点主要语言、注意力、情感几个方面有所表现。（一）语言方面的表现：大多数自闭症儿童都有语言发展迟缓的现象，对一些抽象化、符号化的语言词汇难以理解，如鸽子代表和平，甚至图形沟通也有障碍，如用圆和直线组成符号代表电器的开关。（二）注意力方面的表现：自闭症儿童的认知指向往往过度依赖感官刺激，而个体差异会造成对感官刺激的反应不相同，常常会有对某种刺激过度偏好，或者对另一种刺激完全排斥 [3] 。这样容易形成较为单一的思考方式和兴趣，例如自闭症儿童会十分关注那些自己喜欢的玩具，反之则极为排斥，很难对一个不感兴趣的玩具从排斥逐渐转变为喜爱。

　（三）情感方面的表现：自闭症儿童对情感交流的相关信息认知存在较大的障碍，对其他人的情感体验和内心活动难以进行正确解读，表达自身情感的形式同样也很难被其他人所接受，这需要较多的训练来改善。二、游戏主要类别心理学家Piaget （1962）由认知角度将游戏的发展分为练习性游戏、表象性游戏及规则性游戏，Smilansky（1968）提出在表象性游戏前有更为基础的功能性游戏及建构性游戏，Baron-Cohen（1987）则认为应该在功能性游戏前再加上排序性游戏。因此自闭症儿童主要包括练习性游戏，排序性游戏，功能性游戏，建构性游戏表象性游戏。[4-5]（一）练习性游戏：Piaget认为练习性游戏是游戏发展的最初形式，也被称为感觉运动游戏，是一种主要强调感觉动作的游戏，玩玩具没有特定的主题，一般是自然发生的随意动作。如抓握彩球，或者晃动它（如图1）。

　（二）排序性游戏 ：排序性游戏是玩物游戏后期的一种形式，常呈现为重复排列玩具或组件的行为。如儿童反复将娃娃、汽车等各种没有关联性的玩具排成一行，并且没有其他的操作或行为（如图2）。

　（三）功能性游戏：功能性游戏是儿童根据玩具的特征来进行游戏的一种形式，也较为符合家长预期的一种游戏形式，例如儿童推动具有滚轮的玩具，或者摇摆悬垂玩具（如图3）。

　（四）建构性游戏：建构性游戏也与玩具的特征相关，如与组件形状特征相关的立体木质积木，但其与功能性游戏有所不同的是具有一定的抽象性，如利用立体积木堆积模仿实际生活中的物品，如用积木堆积成儿童记忆中的建筑物（如图4）。（五）象征性游戏：象征性游戏是这几种类别中最为抽象的游戏，需要儿童具备一定的心理认知能力，能够结合经验提炼现有玩具特点，想象为新的情景或物品。如儿童将玩具排列模仿便利店出售货物，或将布娃娃看作有生命的孩子进行照顾（如图5）。三、不同类别游戏中玩具的认知差异（一）练习性游戏差异：儿童在练习性游戏中玩玩具以各种基本的感官动作（sensori-motor）为主，如抓、摇、咬等，随着玩耍时间及年龄增长，动作也会逐渐复杂。根据自闭症儿童不同动作的不同熟练程度，有针对性地选择希望持续训练的行为，使用玩具可予以强化。

　（二）排序性游戏差异 ：随着儿童认知能力提高，儿童会下意识地提取玩具中的某些规律，并对其进行排序，这种规律与儿童个体的认知有关，具有较强的差异性，与玩具的物理特征关联性较弱。对儿童排序过程中体现的规律认知能力进行分析，综合考虑儿童排序过程中体现的局限性，分析需要促进的规律性因素，确保自闭症儿童按预期进行游戏行为。（三）功能性游戏差异：儿童在功能性游戏中通常会模仿生活中的物品使用经验玩玩具。这时期的儿童已经能够对不同物品的实际功能有较为清晰的认知。基础性的认知训练在此类游戏中有较多体现，自闭症儿童玩具与普通玩具设计在功能性设计方面有较大差异。基于自闭症儿童心理认知的玩具设计研究RESEARCH ON TOY DESIGN BASED ON PSYCHOLOGICAL COGNITION OF AUTISTIC CHILDREN

　学研探索 131（四）建构性游戏差异：随着儿童认知能力进一步增强，儿童玩玩具，不仅能够做出各种符合玩具自身特点的行为，还能够利用玩具固有特征组合模拟为另一种物品或玩具。自闭症儿童玩具设计最终以普通儿童的认知发展水平为目标。建构性游戏中的玩玩具行为能够帮助了解自闭症儿童与普通儿童的认知能力差距及影响因素。

　（五）象征性游戏差异：象征性游戏是这几种基本类别中抽象性最强的游戏。儿童在玩玩具时，能够以玩具的物理特征作为象征物（signifer），展开联想，赋予其新的含义，转换为另一种游戏中不存在的被象征物（signified）。这种联想是感官动作的提升，一般需要前期不断训练积累经验，具有较强的抽象性。随着年龄增长，这种联想与玩具鼓励有特征的联系会逐渐削弱，与真实生活中的差异性往往也会增大，与儿童的认知能力关联愈加增强 [6-7] 。四、自闭症儿童玩玩具行为讨论相关文献对自闭症儿童玩玩具的个体行为有过不少记载，整理后可以发现以下规律。（一）玩玩具行为发展落后：自闭症儿童对玩具的认知发展过程与普通儿童大致相同，随着认知能力增强，也会进行排序性、功能性等游戏，但进度落后于普通儿童。普通儿童2-3岁之间，已经很少用玩具进行练习性游戏，但自闭症儿童仍然主要进行该类游戏。改变游戏的情境和玩具种类后影响不明显。（二）玩玩具行为单一：自闭症儿童玩玩具过程中经常会出现不接触玩具，静止观望的状态，缺乏对玩具探索性的多样行为。玩玩具的行为往往单一而缺少变化，如摸、看、咬等简单行为较多，甚至出现一些不寻常的行为，如反复撕咬、敲打布娃娃，堆积积木无序堆高或零散铺开。（三）玩玩具的情境诱发：相关研究发现通过程序化的情境诱导提示，某些具有一定认知能力自闭症儿童能够使用玩具进行象征性游戏。即自闭症儿童在认知能力发展过程中，能够进行一定程度的抽象思维，并通过玩玩具表象出来。自闭症儿童能够模仿情境中的提示，使用某些玩具来替代生活中的物品，甚至组合使用。五、玩具设计建议通过以上研究发现，自闭症儿童认知能力与玩具之间具有一定规律，可以尝试调整自闭症儿童玩具设计、使用策略，从而达到促进儿童认知能力发展的作用。（一）渐进难度设计：自闭症儿童在玩玩具时，可以按以上规律，有意识地逐渐增加调整练习性游戏玩具、排序性游戏玩具、功能性游戏玩具、建构性游戏玩具、象征性游戏玩具的种类、件数，及其玩耍时间。如将拼图游戏分成了若干个子部分，刚开始的部分难度最低，自闭症儿童能够很容易通过，后面部分的难度逐渐增加。以练习性游戏为基础，逐渐增加玩具难度设计，可以加强心理认知训练，促进自闭症儿童感觉知觉发展（Sensory/Cognitive Awareness）。图1 练习性游戏 图2 排序性游戏 图3 功能性游戏

　图4 建构性游戏 图5 象征性游戏参考文献[1] American Psychiatric Association. Diagnostic and

　statistical manual of mental disorders [M].

　4th ed. Washington， DC：

　Author， 2000：113-117.[2] Emine Eratay. Effectiveness of leisure time activity program on social skill and behavior problem with intellectualdisability [J].

　AcademicJournals， 2013， 8（1）：79-81.[3] Hermelin， B， &O Connor. Psychological experiments with autistic children [M] . Oxford pergamon，1970：322-330.[4] Kanner，L. Autistic disturbances of affective contact [J].

　Nervous Child，1943，2（3）：98-105.[5] 曹漱芹，方俊明 . 自闭症谱系儿童语言干预中的视觉支持策略 [J].

　中国特殊教育，2008，（5）：23-26.[6] 徐宁 . 儿童玩具情感交互设计研究 [J].

　设计，2016，（6）：101-102.[7] 刘宝顺 . 基于情感化的交互式儿童玩具研究

　[J].

　设计，2016，（5）：78-79.（二）互动行为设计：通过观察自闭症儿童个体对不同玩具的反应差异，有意识地使用交互反馈大的玩具，诱导其玩玩具过程中增加更多的接触性交互行为。

　如自闭症儿童玩耍拨浪鼓时，即使是简单的练习性行为，也会由于动作幅度的自然差异而产生鼓声的不同。儿童会下意识地尝试不同动作，并且由于不同的声音反馈，儿童会不断重复尝试转动拨浪鼓的行为，因此能够进行互动强化的玩具更容易引起儿童兴趣。以简单游戏为出发点，不断引导儿童进行互动性联系，可增强社会适应行为（Social Adaptive Behavior）（三）形状提示设计：由于不同情境中相同玩具引发效果也不相同，可以设计情景化的游戏环境，辅以口语提示、视觉提示来增强玩具的效果。从而引导自闭症儿童进行更高层次的游戏行为。自闭症儿童对视觉较为敏感，以形状的认知作为引导，更容易拓展抽象概念的认知。如改变玩具的造型和色彩，使儿童能够将形状与功能进行匹配，进行声音或旋转的操控，从而达到抽象认知的训练目的。通过不断进行形状匹配相关的概念认知练习，可以提高自闭症儿童心理推测能力（Theory of Mind ）。结论随着社会对自闭症儿童的关怀，基于认知心理分析的相关设计理论和实践越来越多。通过对其玩玩具的行为分析，探讨自闭症儿童在不同阶段、不同类别的游戏中认知能力的差异性表现，可解析儿童认知能力与玩具设计间的关联。自闭症儿童不同阶段的心理认知能力的变化对玩具设计提出新的要求，而将心理认知分析恰当地运用到玩具设计策略当中，促进自闭症儿童健康发展是玩具设计的最终目的。玩具设计与自闭症儿童的认知能力相互关联，相互促进发展。本文以自闭症儿童认知能力特点分析为基础，结合其在不同类别游戏中的认知差异对玩玩具行为进行讨论，并对玩具的难度设计、互动设计及形状提示设计提出相关建议，为自闭症儿童玩具设计提供理论参考。基金项目：教育部人文社会科学研究规划基金项目（18YJAZH123）；江苏师范大学“十三五”第二批本科教育教学课程建设立项（JYJC201820）；江苏省大学生创新创业训练计划项目（201810320178X）。

篇二：中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ

理工大学学报（社会科学版）Journal of Changchun University of Science and Technology（Social Sciences Edition）第32卷第2期2019年3月Vol.32 No.2Mar.2019自闭症儿童走出社会救助困境的路径探讨林 静1 ，单联成 1，2 ，于潇1（1.长春理工大学法学院，吉林长春，130022；2.长春市教育局，吉林长春，130022）［摘 要］ 近年来，国家对自闭症儿童的关注度有所提高，与该群体相关的社会福利和救助体系得到了进一步的完善，但仍未从根本上改善其救助问题。为有效推动该群体救助问题的解决，从社会公众、康复机构、社会工作介入、自闭症群体家人以及政策制定五方面出发，了解当前自闭症群体社会救助的困境，分析困境产生的原因并提出困境化解设想，以期使自闭症儿童获得切实的援助。［关键词］ 自闭症；社会救助；社会政策［中图分类号］ C913.7 ［文献标志码］ A［作者简介］ 林静（1994-），女，硕士研究生，研究方向为社会工作。单联成（1970-），男，博士，研究员，研究方向为社区社会工作与服务。自闭症儿童的救助问题是近年来社会关注的问题之一。2007年，我国将自闭症纳入精神残疾类别，该群体的康复、教育等方面才算真正得到基本保障。2017年，国务院第161次常务会议修订通过的《残疾人教育条例》正式开始施行。根据教育部和中残联关于此项条例的《通知》要求，各地要按照“全覆盖、零拒绝”的要求，以区县为单位，根据特殊儿童的实际制订教育安置方案，逐一做好适龄特殊少年儿童的入学安置工作，由此自闭症儿童及青少年的基础融合教育问题得到了深层的制度保障。2018年，为深入推动国家残疾康复工作的平稳进行，民政部联合中央综治办、财政部、卫生计生委、中国残联贯彻落实了《关于加快发展精神障碍社区康复服务的意见》，使该群体融入社区、社会成为了可能。但由于我国地区发展不平衡、社会保障体系不完善及救助群体被污名化等原因，仍未使大部分自闭症儿童及家庭从政策中广泛受益。自闭症儿童的经济救助、康复培训、教育及未来养老等方面的保障仍然困境重重，那么如何帮助该群体走出救助困境？本文试图对这个问题进行探索性的研究，以期自闭症群体及其家庭能够得到切实的救助保障。一、自闭症群体救助现状在自闭症儿童数量方面，据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》显示，中国自闭症患者已超 1000 万，0-14 岁的青少年儿童患病者已达200万，且数量还在逐年上升。康复机构方面，据不完全统计，截止2016年9月底，我国在中残联注册的民营自闭症康复机构共1345家，其主要集中在北京、上海等发达地区。康复费用约为5000-8000元/月，整体数量较少且费用高。关于自闭症群体的救助政策，主要以《中国残疾人社会保障法》《社会救助暂行办法》及国家低保政策为主，对该群体教育、就业、养老等保障措施多散见于国家或地方行政性法规、政策中，尚未有相关单行法保障。- 7 - - 77万方数据

　从政府财政投入方面来看，如图 1 所示，在2012-2016年中，我国社会事业服务的支出呈增长趋势，但对于庞大的自闭症群体来说，其得到的救助仍很微弱。图1 我国社会事业服务支出数据来源：中华人民共和国民政部社会服务发展统计数据。二、自闭症群体社会救助的困境（一）自闭症的污名化戈夫曼在其著作《污名：对受损身份的管理札记》一书中提到污名是一个健全平凡者由此沾上污点、受到轻视甚至“丢脸”［1］ ，后来有学者把污名化的过程分解为五个部分：贴标签、原型化处理、地位损失、社会隔离和社会歧视。［2］ 当下自闭症群体正因大众的认知误区而被污名化。根据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》（以下简称《蓝皮书》）2014年的问卷调查结果显示，65.4％的家长认为孩子和家庭会受到社会歧视［3］47 ；而在2018年7月份，深圳市发生数百名业主抗议自闭症家庭入住公租房事件，抗议居民将自闭症儿童误认为“精神病”患者，认为其入住小区会威胁他人生命安全而抵制其集中入住。调查和事件表明，自闭症在被归为“精神残疾”后，促使大众产生“自闭症”即“精神病”或“精神残疾”即“精神病”的错误认知，并对其排斥孤立甚至产生群体性的攻击性行为，俨然使该群体一步步走上被污名化的道路。（二）患儿家人缺少社会支持中国有多少自闭症患者，就意味着有多少家庭不得不面对自己的孩子患了自闭症这个事实，［4］ 加之大众对自闭症的低接纳、低认知将患者及其家人置于不被理解及孤立无援的境遇中；其次，由于自闭症不能被治愈，患者只能通过专业的康复训练获得语言上、行为上、社交上极为有限的康复，面对高昂的康复费用，细微的康复成果以及患者未来的托养问题难以保障的现实，大部分的家长承担着巨大的心理与经济压力， 《蓝皮书》对患者家长身心状况的调查数据显示，近 50%的家长认为自己比较悲观，缺乏社会的支持［3］60 。针对此问题，一些提高自闭症家长抗逆力的服务项目应运而生，但该类项目存在服务次数有限、成效低的问题，很难真正为其心里种下强大的“生命种子”，家长难免再次产生心理上的无力感。（三）自闭症教育状况堪忧自闭症儿童的教育困难主要表现在两方面：一是公立康复机构少且专业人才流失严重；二是公立学校接纳度低，融合教育难。康复机构对于自闭症儿童的发展有着举足轻重的作用。纵观我国残疾人救助重点，主要是对残疾群体基本生活方面的帮扶，对相关康复机构的扶持鲜有涉及。而相比西方，我国自闭症教育由于起步较晚，基础科研落后，所以自闭症康复教育和研究在很长一段时间内没有很大的进展。现今，自闭症救助领域仍多是自筹自支的，少有公立的自闭症专业训练机构，因此面临着来自政策、资金、管理、技术、社会认知等方面的重重压力，导致很多康复机构生存困难。同时康复机构发展存在地区间差异，具体表现在东中西部之间、城乡之间的发展不均衡，致使很多中西部发展较慢的偏远地区患者缺乏系统的康复训练资源。其次，国家和相关机构并未有计划地培养人才，建立人才储备，很多机构的特教没有经历过专业培训或教育，加之特教工作薪酬较低，致使专业人才流失严重。另一方面，针对特殊儿童基础教育，我国出台了关于融合教育的政策，但实施过程中的问题是自闭症家庭有教育需求而真正愿意接收特殊儿童的学校却极少，患儿家庭个人权利的维护难以得到保障。同时，个别家长及其孩子抑或教师产生的歧视心理及攻击行为和学校放任不管的态度极易对自- 8 - - 78万方数据

　闭症群体及其家庭造成二次伤害。自闭症儿童想要真正得到保障性的融合性教育仍长路漫漫。（四）社会工作帮扶成效低甚至缺失《社会救助暂行办法》规定，县级以上地方人民政府应当发挥社会工作服务机构和社会工作者的作用，为社会救助对象提供社会融入、能力提升、心理疏导等专业服务。这预示着社会救助不再是单纯的物质救助，要包括更多的社会服务，要从政府救助为主导发展为多元主体参与帮扶，而社会工作正是社会救助的重要一环。但因其在自闭症领域的帮扶与介入还处于初步探索阶段，尚存在救助服务效果不佳甚至缺失的问题。一方面，社会工作者相比康复机构中的特教缺乏经验，在介入过程中自身关于自闭症的发病原因、如何治疗等大量理论和背景资料的欠缺使社工对于自闭症儿童及其家庭中出现的问题很难及时采取灵活有效的应对方式。另一方面，我国直接关于自闭症儿童救助以及社工救助的专项政策文件较少甚至为零，加之人们对社会工作的认知度较低，服务对象多是通过外展或社区转介而来，其主动求助需求较弱，社工开展服务难，导致社工陷入想要积极响应国家政策的要求，却难以链接相关领域的针对性资源为服务对象带来直接的效益；想要开展服务却难寻服务对象的“两难境地”，且我国社会工作的发展缺口大并存在非常大的地域差距，相比发展较快地区，偏远地区的社会工作发展较慢甚至缺失，从而出现了在该地区社工在自闭症群体社会救助方面“难寻一人”的状况，由此导致社会工作帮扶的缺失。（五）救助制度存在内部缺陷依据《蓝皮书》的调查，我国一半以上自闭症儿童未得到任何政府的补助，［3］70 这不得不使人疑惑救助金去哪了？近年来，我国相继为其落实了低保、教育、伤残补助等相关保障，但在政策执行方面尚未形成统一的部门管理，各项制度之间衔接配套不够，执行力欠缺，从救助对象到救助标准，从救助程序到救助管理，制度呈现出明显的“碎片化”及缺乏监管的特点。［4］ 救助行政部门仅关注救助政策的表面落实，救助金是否及时发放、是否落实到位却缺少监督和公开机制。同时我国社会救助制度的制定具有延时性、补偿性的特点，制度是社会在出现突出问题后为缓解社会矛盾而设立，缺乏了长远的战略规划和顶层的制度设计且设计过程仍需考虑救助对象的差异性。最后，政策制度普及力度不够。这对于欠发达地区自闭症群体来说，其在收集、分析这些相关制度措施信息上处于劣势，甚至会出现不知道有关制度内容、标准而错失申请机会的问题。三、自闭症群体救助困境产生的原因（一）定势思维及宣传导向的偏差污名化是一个社会建构的过程，与其说是群体自身特征导致了污名，不如说是社会、文化因素形塑着污名的建构。深圳市发生的百名居民抵制自闭症家庭入住事件并非偶发事件，该类事件多在错误的定势思维及宣传导向主导下发生。人们听闻自闭症为精神残疾直接将其视为“精神病”，认为其具有威胁性并对其产生恐惧心理，加之媒体平台对自闭症及精神残疾分类宣传的片面性及误导性，在信息传播过程中使“自闭症”逐渐被“精神病”所取代更加深了大众对自闭症群体的误解，从而使大多数人对自闭症群体另眼相看，致使社会难以形成包容而和谐的助残氛围。（二）福利支出保障力度不够充足的资金支持是自闭症儿童社会救助的重要保障。自闭症康复项目、康复机构建立、保障资金发放和社会工作的发展都需要来自财政的直接而充分的支持。近年来我国在社会救助领域的财政支出数额逐年增加，但投入所占比例仍然比较低。在民政部公布的社会服务统计数据中显示，2015 年我国与该群体相关的社会救助支出为4926.4亿元，2016年社会救助支出为5440.2亿元 ① ，比上年增长10.4%，占国家财政支出比重为3.4%，同比增长0.1个百分点。从数据可以看出，虽然我①数据来源：中华人民共和国民政部社会服务发展统计数据。- 9 - - 79万方数据

　国在社会救助方面的财政支出呈现出增长的态势，但占总支出的比重仍较低，无论中央还是地方的财政对自闭症群体的社会保障投入普遍不足，农村地区更甚，这直接导致了相关领域帮扶工作困难、地区差异大的问题。（三）社会工作与社会救助未实现有效结合我国要发展成为“大社会，小政府”的社会仍然需要走很长的路。就现在社会救助的发展状况来看，社会工作还未真正与社会救助形成有效的结合。当下关于社会救助的事宜仍由政府承担主要责任，即主要通过政府财政支出进行直接的现金救助的形式开展帮扶工作，仍未真正意识到社工在救助服务，尤其是精神救助中可以发挥的价值与功能。这样一方面会导致救助对象的物质与精神救助的不彻底性与分裂隔离性，另一方面社工在社会救助方面的缺失也使社会工作的相关服务缺乏经验性、合理性与专业性，同时也将社会工作置于尴尬的境地，即国家一边发文促进社会工作介入社会救助领域，但同时面临政府不放权、服务无人配合的情况。（四）相关救助法律法规不统筹不协调我国自1990年《残疾人保障法》颁布以来，残疾人福利事业发展势头迅猛，然而残疾人福利法制建设却相对滞后。虽然后续出台了关于残疾人权益保护方面的法规，但总的来说，立法内容过于宽泛笼统，缺乏体系性和针对性，即关于残疾人福利的规范多散见于宪法、刑法等法律中，但缺乏专门立法，导致福利法规可操作性不强，保障不到位。同时，立法速度无法适应现实需求，面对社会和经济的飞速发展，残疾人对于社会福利方面的服务需求出现了很多新状况，而现有的服务内容单一、专业性差，较难满足残疾人日益多元化的实际需求。尽管我国现在正在健全残疾人康复、教育、就业等方面的法律法规体系，但是这些法律法规要如何执行，各地要如何落实，落实标准如何，要由哪些部门来进行监管与问责都缺少明确的法律界定，如此导致各地政策贯彻落实标准不一，专用款项下拨过程无人监管，贪污救助款项等事件频频发生，使真正需要救助的群体非但未从中受惠且无处问责。四、自闭症群体救助困境的化解途径当前自闭症群体在社会救助中主要面临着污名化、边缘化、物质精神支持欠缺、康复资源有限、政策落实缺少监管的问题和矛盾，笔者认为其若要走出救助困境可从以下几方面入手：（一）加大科学宣传力度加大对自闭症的科学宣传，需要社会各界组织，包括医学界、学术界、教育界、政治界以及大众传媒组织等的协同合作，充分利用互联网传播快、受众面积广的特点来提高大众对这一群体的认知度与接纳度。医学界应加强对自闭症的诊断方式宣传，使自闭症能够早发现、早治疗，抓住最佳诊断治疗时间；学术界应肩负起研究的重任，创新理论研究领域，加强对自闭症群体的发病源头与治疗的探索研究，为自闭症宣传的科学性提供理论上的支持；教育界、大众传媒组织以及政治界要联合起来自觉承担起自闭症的宣传工作。相关教育界人士，如特殊教育教师、康复教育机构应为其提供更多的咨询选择与空间；大众媒体要把握好宣传的舆论导向，开展正面的引导和公共宣传，尤其是对自闭症评定标准及特征及与其相关的政策条例、权利的宣传，保证实时性和普及性；政治界人员应对自闭症家庭定期入户走访，了解其家庭情况以及接受救助帮扶情况，对其进行相关法律政策内容普及。（二）鼓励多元主体参与...

篇三：中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ

神州教育支持性社会组织参与民办自闭症儿童社会服务机构培育的可行性分析——以杭州市星星苑儿童发展中心为例吴桐浙江理工大学法政学院摘要：随着自闭症儿童数量的逐年增加，全球自闭症治疗和康复的形式也愈加严峻。目前，国内对于自闭症儿童的康复发展的方式主要以机构照顾为主，即依托专业的自闭症儿童社会服务机构对其进行康复治疗。但是由于发展时间较短以及国内的各方面支持力度还不足，大多数自闭症儿童社会服务机构的发展还较为艰难，尤其是民办机构。而近年来，支持型社会组织的通过其对操作型社会组织的培育功能在业内受到广泛关注。以此为背景，支持性社会组织参与民办自闭症儿童社会服务机构培育具有一定的可行性所在。关键词：自闭症康复；社会机构；支持型社会组织一、问题提出( 一 ) 关于自闭症儿童的阐述据 2017 年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书显示，中国现有自闭症人群已经超过 1000 万，并以每年十几万的速度递增。自闭症作为全球患病人数增长最快的病症之一，我国自闭症患病率约 1%，自闭症人群超过 1000 万，自闭症儿童超过 200 万，并仍以每年近 20 万的速度增长。自闭症，又称孤独症。在医学上孤独症被定义为广泛性发展障碍 (pervasive developmental disorder) 的一种典型病例，是由美国临床医学专家堪纳 Leo Kanner 首先提出的。Leo Kanner于 1943 年发表了题为《情感交流的自闭性障碍》(Austistic disturbance of affective contact) 的临床研究成果，他描述了自闭症的症状表现，自闭症儿童的临床表现主要有交流障碍、情感淡漠、喜好偏执、刻板行为等，一般发生在孩子 3 岁之前，男孩发病率较女孩要高，并且伴有酮尿症、癫痫、精神发育迟滞、感觉统合障碍等共病症状，自闭症的致病病因复杂没有确定的因素，以目前的医学水平还不能治愈，会伴随孩子一生。目前，自闭症儿童的康复治疗模式主要三种：机构康复治疗模式，家庭照顾模式以及学校照顾模式。其中，机构康复治疗模式已经成为现阶段自闭症儿童最主要的治疗方法。( 二 ) 关于民办自闭症儿童康复机构的阐述机构康复疗法，即依托专业的自闭症儿童发展机构进行干预和训练，以达到适应社会和融合的目的。一般来说，自闭症儿童康复机构主要包括医院，特殊学校，专项训练机构等。在本文做研究的自闭症儿童康复机构主要是指经过民政局注册登记的，专门针对自闭症儿童提供康复教育及托管服务的专业性非营利性的民间社会组织。据调查，在我国现有的大约 500 多家自闭症康复机构中，公办机构约 100 多家，其余大部分由自闭症家庭联合或者独立举办，本文中所研究的杭州市星星苑儿童发展中心就是这样一家由自闭症家庭发起的民办机构。作为针对特殊人群帮扶的社会服务机构，该类机构应该且不仅限于发挥其干预发展自闭症儿童心理以及生理上的基本能力，针对自闭症家庭，更应具备协助其运行和发展，以及关注该类儿童监护人的心理健康，从而为治疗创造良好环境。针对社会来说，促进自闭症儿童融入社会并不只是靠单方面发展其能力就能解决的问题，更应该需要社会的接纳和理解。在研究过程中，研究员于杭州市江干区某地发放 250 份问卷，回收 225 份问卷，其中有效问卷 222 份，调查结果显示，在此次调查中的受访对象中，绝大多数 (80.2%)的受访对象并没有接触过自闭症儿童，只有 19.8% 的受访对象表示接触过自闭症儿童，而其中仅有 4.1% 的受访对象身边存在自闭症儿童。相关机构应当在促进社会对自闭症的认知和接纳上发挥自己的作用。表 1 调查对象与自闭症儿童接触程度频率 百分比 有效百分比 累积百分比没有接触过 178 80.2 80.2 80.2曾经接触过 35 15.8 15.8 95.9接触过，并且身边就有自闭症儿童9 4.1 4.1 100.0合计 222 100.0 100.0( 三 ) 关于支持型社会组织的阐述本文主要研究在当下的大环境下，专业的支持型组织介入民办自闭症机构的可行性。支持型社会组织，在国内多以枢纽型社会组织的形式出现，是一种区别于一般的操作型社会组织的社会组织。这类社会组织主要为操作型社会组织提供支持与服务。( 操作型社会组织主要指那些直接面向和服务于社会公众的、一线的社会组织。) 支持型社会组织对于支持和引导社会组织的发展，促进社会组织的整体水平的提升发挥着不可或缺的作用。斯特勒穆 (Caroline.Stremlau)(1987) 首次提出“协调团体”的概念。强调该类组织主要的功能是通过提供论坛、各项服务，促进政府和公益组织之间的有效联系及分配捐赠资金给公益组织的实施项目。布朗 (Brown.L.David)(1990) 首提“桥梁组织”的概念，后又改为“支持性组织”，即为处于初创时期的非营利组织提供各种服务于社会资源，针对其存在的一些资源困境和能力缺乏问题进行解决，并帮助它们完成使命的这类社会组织。目前国内所存在的支持型社会组织主要有政府主办、政社合办和民间自发三种类型，不同类型的支持型组织所具备的功能也有席位的差别。通常来说，政府主导的力量越大，对于社区的建设贡献越大，相反地，民间主导的力量越大，其功能就越发侧重于对民办社会组织的有偿孵化。本文中所提及的支持型组织是主要以有偿或者无偿的方式对民办社会组织进行孵化培育的功能为主。二、研究发现本项课题主要以杭州市星星苑儿童发展中心为例研究现阶段同类组织所存在的问题以及支持型社会组织介入其中的必要性。( 一 ) 杭州市星星苑儿童发展中心简介杭州市江干区星星苑儿童发展中心地处杭州市下沙路 659万方数据

　54神州教育号，属于民办非企业机构，业务主管单位为杭州市江干区残疾人联合会，主要为自闭症儿童提供相关服务。1. 机构的组织架构星星苑的组织构架较为简单，其中含理事会、监事会、行政部、教学部、发展部等。负责人范维担任理事会的理事长，管理、审议并执行机构内部、外部各项总体性的决议以及作出相关指导性决策。理事会下设三个部门，其中：教学部里细化分为很多种门类，比如行为训练 (ABA)、传统教学，以及结构化教学，包括感统、个训教学这几方面；第二个部门为发展部，负责对接一些公共媒体关系，以及在外部与媒体和其他渠道上达成相关合作。第三个部门则是行政部，负责行政事务和办公事务，包括相关制度的制定和执行推动、日常办公事务管理等。2. 机构的教学环境及设施星星苑拥有 3200 多平米的教学环境，4500 多平米户外活动场所，开设了 29 个专业教学教室，其中包括 15 间个训教室、2 间感统教室以及 1 间精细艺术教室，此外还有游戏教室、情绪稳定室，结构化教室、生技教室、淘气堡、音乐教室、模拟教室等，其平面分布图如图 1 所示。3. 机构的师资力量机构的师资力量较为薄弱，其教师具备特教、幼教从业资质及一定的康复训练、个案教学经验。现有六名老师进行日常的教学性工作，其中五名老师的有一定的教学经验与阅历，且接受过相关机构的专业培训，一名为实习助教，主要负责辅助教学工作，确保教学的顺利开展。相较于其他大型自闭症儿童社会服务机构来说，星星苑学生数目较少，目前于星星苑内接受教育干涉康复训练的自闭症儿童数量仅为十名，年龄普遍介于 2~8 岁之间，而 2~6 岁是自闭症儿童治疗的黄金时期，即机构内大多数患儿均处于最佳康复治疗时间。4. 机构的教学方法在机构教学方面，星星苑的宗旨是以“行为训练 (ABA)”为基础的个别化教育方案和学前训练指导，以及为大龄星孩的生活技能提供训练和帮助，由此以实现中心自身的使命，使“星星的孩子”得到早期个别化教育，帮助自闭症儿童的监护人了解自闭症，掌握在生活中促进孩子良性发展的知识和技巧，促进社会认识、理解和接纳自闭症人士，并且尊重他们的生存和发展的权利。星星苑针对自闭症儿童的康复教学方法主要有：感统、精细、个训，如图 2 所示。图 2 星星苑教学方法5. 机构的课程安排机构提倡家长培训与患儿训练并重，课内训练与情景教育、生活能力培养并举，采用的是阶段性的训练模式，时间一般维持在 3 个月左右。第一个月为适应观察阶段，第二、三个月进行教学效果的反馈。每个月会合理安排一定的课程量，其中每节课时间控制在半个小时。正常孩子 3~4 岁时一节课是25~30 分钟，5 岁以上则可能达到 35~40 分钟，但在实际教学过程中，考虑到大多数自闭症儿童集中注意力较为困难，通常一节课会分为三小段，每段十分钟。根据孩子的时间以及其他实际情况，会将孩子康复时间的课程错开安排。一天内，孩子会分别接受个训、感统以及精细的康复训练，课程量最多达六节，最少也有三节，如图 3 所示。目前，老师对现有的 10 名孩子主要是采用一对一的教学服务模式。图 3 星星苑 2018 年 7 月份学生课表安排图 1 星星苑一楼及二楼平面示意图万方数据

　55神州教育6. 机构的发展现状星星苑自 2013 年创立以来，迄今为止已有五年。创办之初的前两年，创始人卢舒枫自投资 300 多万用于机构的运营维护，但随着机构创办时间的增长，运营也显得愈发困难。(1) 机构资金缺乏，经营陷入困境星星苑创办初期，作为一家民办机构，其资金与专业师资均极度缺乏。因考虑到大部分自闭症家庭难以支持孩子的大开销治疗费用，故星星苑对部分自闭症学生实行费用全免，对普通自闭症学生在平日的饮食、课程耗材以及其他方面的额外照顾更是分文不收，因此不得已导致星星苑长期入不敷出，经营陷入困境。(2) 机构师资薄弱，专业教师匮乏自闭症儿童教育行业对于专业教师的需求较大，而目前该行业师资力量较薄弱，专业教师极度匮乏。自闭症孩子的康复是一种非常特殊的教育，想让自闭症儿童得到好的教育，不仅要有非常专业的康复知识，还要有非常高的师生配比。在星星苑，师生配比为 1：2，也就是说，2 个自闭症儿童就需要 1 个老师，老师的数量也就决定了能够招收到的帮助进行康复治疗的孩子的数量。星星苑现有的五名老师一名助教尚且能够满足家长们的需求，但若数量长此以往保持不变的状态，将限制星星苑的发展。而为使得教学更为专业化，星星苑花费了大量资金对招收进机构的社会爱心人士进行培训，使其成为较为专业的自闭症老师，长期以来自费参与各种国内外自闭症交流活动，即便耗费了一番心血与资金进行培养，老师的离职率仍是较高。(3) 机构场地紧缺，被迫限期搬离对于星星苑的发展，政府支持力度相对比较小，且获得支持的门槛较高，因而就星星苑如今的情况而言，较难申请到扶持资金。2018 年 9 月初，由于场地即将拆迁，星星苑于 8 月份就已被要求限期搬离，并于 9 月 10 日正式停课。星星苑陷入了面临搬迁却苦于寻找不到适合场地的困境，本就已是举步维艰，高昂的场地租金费用下使得星星苑的正常运营与发展更是进退两难。在多方力量的支援与帮助下，星星苑现已搬至杭州市上城区马市街 210 号，且拥有 8 名全职康复师，得以继续有效快速地对自闭症儿童进行干预康复，致力于帮助自闭症谱系障碍 (ASD) 儿童及其家庭。三、研究结果及相关举措( 一 ) 自闭症儿童发展机构还存在很多问题目前，我国自闭症病症的治疗发展，主要依托于自闭症专门的服务机构，而这些机构大多是非政府的自助型机构。在这条帮助自闭症儿童康复的道路上，星星苑的举步维艰不仅是由于其机构的内部原因，外部的也存在着诸多不利因素。1. 缺乏完善的内部治理结构，机构内部较为混乱发展至今，星星苑已经经历了一次较大的高层领导人的变革以及多次基层员工的更迭。其目前的组织管理机构大致分为三个部分：主管教学工作的教学部、对外联系与宣传的市场部、主管杂物的行政部，但是其基础员工仅六名专业特教老师。也就是说，培训老师在教学之余还需兼顾行政工作。一人多职，权责不明，监督无效等不仅是对于教学工作的阻碍，更不利于机构的整体发展。2. 缺乏必要的资金，专业设施不完善由于自闭症教学的特殊性，一个老师只能带一个孩子。考虑到普通的工薪家庭承担不起较高的学费，星星苑将收费标准定于整个行业的平均收费水平左右甚至更少。但是在杭州这样的一个新一线城市，整体的消费水平较高，一个老师的月基本工资也较高，再加上场租费、水电费以及其他的办公费等，星星苑的支出远远超过了收入。在我国，不少机构的资金来源存在着“艰难化”与去向“隐匿化”的问题。这主要表现为以下两个方面：一是多数民间社会机构在专业标准上存在不足，难以达到政府批资的合理标准，单凭机构出资人所限财产与社会的筹备金难以维持自身发展。事实上，星星苑除了每年从政府获得一定的资金支持外，其余补助基本没有。再者，向政府申请资金的程序十分复杂，所花费的时间也十分漫长，审批程序十分冗长；二是由于缺少有力的监督体制，部分机构将用于建设机构的资金转用于其他个人意图，造成专业建设上依然存在空洞。不透明的体制使资金的去向进一步“隐匿化”。3. 未能充分利用社会资源，与社会的联系密度较小星星苑作为一个非营利性的服务机构，资金主要来自于社会的募捐和政府的支持。向社会上的企业和个人寻求帮助，可以帮助自闭症康复服务机构更好地发展。星星苑目前在这一方面上所获得帮助较少，没有与一些有能力做公益的企业建立起长期且稳定的资助关系，并没有将重点放在向社会寻求帮助上，当然这与机构领导人的运作能力也有关，与自闭症儿童服务机构的发展规划也有着弥补可少的联系。在与学校的联系上，星星苑与附近的浙江水利水电学院、浙江理工大学法政学院有一定程度上的合作，学校的义工会来星星苑帮忙。但机构与学校之间并不能建立一个长效的服务合作机制，并不能将高校学生这一资源利用好...

篇四：中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ

研究 社会福利52 SOCIAL WELFARE2021.5 理论版摘

　要：文章以中国精神残疾人及亲友协会编制的《中国孤独症家长需求调查问卷》为工具，以自闭症儿童家庭需求和诉求为调查内容，随机抽取29名自闭症儿童家长为调查对象开展了网络问卷调查。调查显示，自闭症儿童家庭在经济、心理、就业、社会支持等方面存在强烈的政策和服务需求，需要给予高度重视。关 键 词：自闭症；家庭需求；家庭支持政策Title: A Survey on Family Needs of Autistic Children—Based on the Investigation of 29 Parents of Autistic ChildrenAbstract: This paper is based on the Chinese needs questionnaire for parents with autism developed by China Association of Persons with Psychiatric Disability and their Relatives(CAPPDR)，Based on the self-descriptions of parents of 29 autistic children，who were invited to take an online survey.The survey shows that families with autistic children have strong demand for policies and services in the areas of economy, psychology, employment and social support.Key Words: Autism; Social Policy; Family Needs作者简介：隗苗苗，女，北京社会管理职业学院（民政部培训中心）副教授，管理学博士。研究方向：社会福利与社会政策。中图分类号：C913.69

　文献标识码：A 文章编号：1009-7724(2021)05-0038-06

　收稿日期：2021年03月26日课题项目：北京社会管理职业学院资助项目《我国自闭症儿童家庭政策研究》（编号SGYYB2020-12），项目负责人：隗苗苗。◎隗苗苗自闭症儿童家庭需求调查报告— 基于29名自闭症儿童家长问卷调查数据分析一、调查背景自闭症（autism）又称孤独症或孤独性障碍（autisticdisorder），2013年这组疾病被更名为自闭症谱系障碍（AutismSpectrumDisorder，ASD），其主要症状包括：不同程度的社会交往和交流障碍，刻板重复的行为、兴趣和活动，属于神经发育障碍。由于发病机理不明、缺乏有效的治疗药物和手段、致残率高和发病率不断增长，自闭症得到世界各国的高度重视。自1943年美国医生Kanner报道了11例患者，并命名为“早期婴儿孤独症”（earlyinfantileautism）以来，自闭症的病例报告逐年上升。2006年，我国第二次全国残疾人抽样调查将儿童孤独症纳入精神残疾范畴，抽样调查结果显示，我国0—6岁儿童精神残疾患病率为1‰，自闭症占其中的36.9% ① 。美国国家卫生统计中心2016年发布报告称，美国3—17岁儿童自闭症发病率攀升至1/45。保守估计中国孤独症发病率达0.7%—1.0%，全国孤独症谱系障碍人群估计已经超过1400万。

　②由于自闭症的发病原因和机理尚不明确，目前的教育康复训练效果尚不能令人满意，自闭症儿童的教育和康复只能是一个长期干预、不断摸索的过程。自闭症康复干预的原则包括：早发现、早干预，年龄越小，干预越早，效果越明显；融合教育、家庭参与原则，建议家庭成员在融合环境中与普通幼儿一起接受教育，鼓励家庭成员积极参与；医教结合原则，教育为主，医疗为辅；生命全程理念，作为一种

　调查研究 社会福利53 SOCIAL WELFARE2021.5 理论版持续终身的障碍，康复教育的每一个环节要互相衔接，为患者一生打下基础。可见，自闭症的教育康复训练并不完全是一个医学问题，需要家庭和社会与专业机构积极配合。家庭的社会经济状况以及父母心态、环境或社会的支持和资源均会对孩子的教育康复产生影响。然而，已有研究发现，自闭症儿童家庭需求的满足情况尚不能令人满意。2009年黄辛隐、张锐等人面向71名自闭症儿童家长开展问卷调查，结果显示：半数以上的自闭症儿童家庭存在经济困难，希望获得家庭补贴、医疗服务和专业服务机构的帮助；家长迫切需要针对自闭症儿童的发展支持、学校接受教育的支持和增加特教教师；自闭症儿童从最早被怀疑到确诊间隔了一年左右的时间，影响了自闭症儿童获得及时、连续、专业、正规的早期教育康复。

　③林云强等人2007年对重庆市康复机构中进行康复训练的60名自闭症儿童的家长进行访谈，分析他们的内部和外部需求发现，88.1%的家长认为在教育孩子的过程中亟须机构老师的长期帮助。此外，家长最高的需求是“在全国各地设置自闭症儿童疗育机构”和“政府应该为自闭症儿童建立医疗补助制度”。

　④二、抽样方法和调查对象基本情况本文以自闭症儿童家庭需求和诉求为调查内容，在中国精神残疾人及亲友协会编制的《中国孤独症家长需求调查问卷》 ⑤ 基础上进行了部分修订，以自闭症儿童家长为调查对象开展了网络问卷调查。2021年1月至3月，课题组通过偶遇抽样，共发出问卷35份，回收问卷32份，有效问卷29份，有效回收率为83%。问卷包含70个封闭性问题，其中，涉及家长和家庭基本情况的9题，涉及家长心理状况和儿童康复教育训练评价的41题，涉及家长需求和希望的20题。根据调查结果，受访家长的年龄分布为：20—30岁占24.14%，31—40岁占55.17%，41—50岁占17.24%，51—60岁占3.45%。其中男性占17.24%，女性占82.76%。家庭居住地以城市居多，占62.07%，乡镇占10.34%，农村占27.59%。家长的学历构成情况如表1。三、自闭症儿童家庭的现状和需求调查显示，多数自闭症儿童家庭面临较大的经济压力，自闭症儿童的康复教育存在技术困境，家长精神支持、社会支持不足。（一）经济压力大由于自闭症教育康复训练成本高、周期长、效果尚不能令人满意，导致多数自闭症儿童家庭面临着巨大的经济压力。调查显示，13.8%的家庭为了儿童的教育康复离开故乡，34.5%的家长失业，3.45%的家长为了照顾孩子选择兼职工作。根据家长自述，一半以上（55.2%）的家庭月收入低于 5000 元，其中，家庭月收入在 3000 以下的占 17.24%。与之相对的，自闭症儿童每月教育康复费用支出在 5000 元以下的家庭占68.97%，其中，家庭月教育康复支出选项 人数 比例高中以下 12 41.38%大专 3 10.34%本科 11 37.93%研究生及以上 3 10.34%表1

　自闭症儿童家长的学历状况选项 人数 比例全职工作 18 62.07%兼职工作 1 3.45%失业 10 34.48%表2

　自闭症儿童家长的职业状况16141210864203000元以下3001—5000元5001—8000元8001—9999元1—2万元2—3万元3万元以上家庭月收入 家庭月教育康复支出图1

　自闭症儿童家庭月收入和月教育康复支出

　调查研究 社会福利54 SOCIAL WELFARE2021.5 理论版选项 人数 比例非常不符合 10 34.48%不符合 9 31.03%不确定 3 10.34%符合 6 20.69%非常符合 1 3.45%表3

　家庭可以承受目前的教育康复费用在 3000 以下的占 20.69%。65.5% 的家长表示难以承受教育康复费用。2011年，中国残联发布《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》，由中央财政安排专项补助资金，自2011年至2015年支持各地实施“残疾儿童康复救助项目”。其中，将3—6岁孤独症儿童列入补助范围，通过“康复救助卡”的方式按每年人均12000元标准对自闭症儿童康复训练给予补贴。2017年，国务院发布《残疾预防和残疾人康复条例》，覆盖了全国自闭症人群救助（特别是针对0到6岁自闭症儿童的救助性康复）的一些基本政策，体现了国家对自闭症人群的关爱；各级地方政府出台补贴措施，更是减轻了自闭症谱系家庭的经济压力；各级残联组织的各项培训，有力促进行业体系化发展；政府推出多种采购项目，既扶助了自闭症家庭，又有力促进了行业的发展。

　⑥（二）技术支持不足《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，我国现有自闭症教育康复机构1800余家，从业人员5万人以上，年均服务30万左右的儿童。98.7%的孤独症人群缺乏有效的托养安置和成年康复训练。

　⑦ 自闭症儿童被诊断后立即开始进行康复训练的比例仅为65.52%，家长对教育康复机构的专业水平和管理水平满意度不高。由于自闭症儿童是集语言、交流障碍和有刻板行为的特殊群体，早期筛查的难度大、观察时间长，确诊后需要机构和家庭经过长期、艰苦的共同努力来促进他们的社会化进程。因此，对于自闭症儿童家长的技术支持也显得尤为重要。对自闭症儿童的家长进行知识普及、技能培训、政策宣教，对自闭症儿童来说可以及时获得教育康复训练，提高康复效果，对家庭来说可以营造良好的家庭氛围，有利于家庭成员之间形成合力，对社会来说有助于充分利用教育康复资源，节约社会成本，促进社会和谐。但是从目前的调查结果看，自闭症儿童家长获得的技术支持仍未令人满意。尽管89.66%的家长希望自己有一定的教育康复专业技能，但是仅有48.28%的家长认为自己对自闭症有比较专业的了解，认为自己经常参加自闭症教育康复相关培训的家长仅占37.93%。（三）精神压力大自闭症谱系家庭不单面临经济压力，还伴随着沉重的心理负担，多位学者在研究中指出，由于自闭症的发生机理不明、治疗方案不确定、康复效果不明显，大多数自闭症患者不能生活自理，难以融入正常社会生活，因而自闭症儿童的家长承受的精神压力是一般人无法承受的，对自闭症儿童家庭成员的心理关爱与支持十分必要。

　⑧ 问卷调查显示，认为自己的身心状态“非常不好”的家长达24.14%，认为自己的身心状态“不好”的家长达31.03%，两者之和超过了参加调查人数的一半。总体来看认为自己比较乐观的家长仅占41.38%。由于自闭症儿童需要长期艰苦选项 人数 比例非常不符合 3 10.34%不符合 7 24.14%不确定 0 0符合 17 58.62%非常符合 2 6.9%表4

　孩子被诊断后即开始进行康复训练选项 人数 比例非常不符合 5 17.24%不符合 10 34.48%不确定 4 13.79%符合 8 27.59%非常符合 2 6.9%表5

　家长对康复机构或学校的专业水平满意度

　调查研究 社会福利55 SOCIAL WELFARE2021.5 理论版的家庭照料，在家长因事、因病等不能照顾时，需要亲友、邻里、专业机构提供喘息服务。调查显示，自闭症儿童家长能够向亲友寻求帮助的比例不高，仅为37.93%，当家长生病或有事，孩子有可以托付的人的家庭仅占27.59%。（四）社会支持资源匮乏随着融合教育的理念日益深入人心，许多国家纷纷开始着手支持特殊儿童与普通儿童一起接受教育。对于自闭症儿童来说，能够到融合环境中接受教育，对于他们融入社会具有良好的促进作用。但是，目前仍有学校以“自闭症儿童无法适应学校生活”“影响他人正常学习生活”“师资力量不足难以指导”“学校资源不足”等理由，将自闭症儿童排斥于普通教育之外。也有进入普通幼儿园或学校的自闭症儿童，由于缺少必要的保障措施和资源支持，无法获得应有的发展机会。尽管51.72%的家长愿意让公众知道孩子是自闭症，但是，65.51%的家长认为社会对孩子和家庭存在歧视。此外，我国成年自闭症患者的康复治疗和社会融入机制明显断层，绝大多数大龄自闭症患者面临着“无处可去，无事可干，无工可做”的尴尬局面，针对他们的社会适应、就业支持、养老托育等方面的支持政策和服务几乎空白。93.1%的家长表示希望孩子得到职业培训和支持性就业，以“生命全程”视角为自闭症群体提供全方位的社会支持和保障亟待建立。因此，必须建立全过程、全方位、针对性的制度性保障措施和支持体系，才能保障自闭症儿童获得平等的受教育权利。四、自闭症儿童家庭需求的特点和原因分析与前期的相关研究对照，自闭症儿童家长群体对自闭症的认知、资源的利用能力、政策的了解都有所提升，自闭症儿童接受康复训练的比例有所增加，但总体来看，自闭症儿童家庭的经济压力、精神压力仍然较大，对社会支持的需求增长，对未来的信心未明显提升。第一，虽然我国对自闭症儿童的相关补贴和救助政策不断完善，获得各种类型补贴的家庭比例在提升，补贴金额不断提高，但是仍有半数以上的家长表示难以承受教育康复训练费用。一方面是由于自闭选项 人数 比例非常不符合 4 13.79%不符合 9 31.03%不确定 5 17.24%符合 10 34.48%非常符合 1 3.45%表6

　家长对康复机构或学校管理的满意度选项 人数 比例非常不符合 2 6.90%不符合 11 37.93%不确定 5 17.24%符合 11 37.93%非常符合 0 0表7

　家长经常参加自闭症教育康复相关培训选项 人数 比例非常不好 7 24.14%不好 9 31.03%一般 8 27.59%比较好 4 13.79%非常好 1 3.45%表8

　目前家长的身心状态选项 人数 比例非常不符合 5 17.24%不符合 5 17.24%不确定 8 27.59%符合 11 37.93%非常符合 0 0表9

　在有困难时，我会向亲友寻求帮助与支持

　调查研究 社会福利56 SOCIAL WELFARE2021.5 理论版选项 人数 比例非常不符合 1 3.45%不符合 2 6.90%不确定 7 24.14%符合 4 13.79%非常符合 15 51.72%表10

　家长感觉社会对孩子和家庭不歧视选项 人数 比例非常不需要 0 0不需要 1 3.45%不确定 1 3.45%需要 6 20.69%非常需要 21 72.41%表11

　家长希望孩子得到职业培训和支持性就业症教育康复多数采用一对一的训练方式，成本较高；另一方面自闭症教育训练的时间长、效果仍未令人满意，是一个长期坚持的过程，孩子需要接受终身康复训练，需要持续投入。第二，照顾自闭症儿童的人多为母亲，其原因一方面可能在于母亲天然具有照顾儿童的优势，另一方面可能在于部分自闭症儿童家庭为了更好地照顾孩子，一位家长选择辞职在家或选择兼职工作。一方无奈辞职照顾自闭症儿童不仅降低了家庭的收入，而且导致家长失去了发展机会，无疑加大了家庭的经济压力。第三，由于自闭症谱系障碍目前缺少有效的治疗方法，自闭症儿童家长对未来的信心不足。尽管75.87%的家长表示会坚持对孩子的康复或教育，但是41.37%的自闭症儿童家长表示对孩子未来在一定...

篇五：中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ

5 教育现代化·2018 年 11 月第 47 期心理健康教育DOI:10.16541/j.cnki.2095-8420.2018.47.179中国自闭症儿童融合教育的现状与启示田应启，陆艳*（通讯作者）（铜仁学院，贵州 铜仁 554300）摘 要：本研究以中国知网为检索数据库，对检索到的 2010 年至 2017 年间与自闭症儿童随班就读相关的 186 篇学术论文进行分析。从而得出，国家不仅要加强对特殊教育政策、法律、法规制度建设，还要加大对政策的执行力度，完善其监督体系。更要重视各个高校、特教一线单位、特教指导机构、家庭社会组织之间的交流与合作，开创服务型融合式的特殊教育专业人才的培养模式。关键词：自闭症；融合教育；启示本文引用格式：田应启, 陆艳 .中国自闭症儿童融合教育的现状与启示 [J]. 教育现代化 ,2018,5(47):375-376.一 绪论（一）

　研究的必要性融合教育起源与 20 世纪 70 年代西方欧美国家。我国的融合教育在受西方特殊教育思想的影响下，在二十世纪八十年代出现了与我国国情相适应的随班就读这一融合教育思想模式。即在普通教育机构中对特殊学生实施教育，让特殊儿童和同龄儿童一起学习活动，教师则根据随班就读学生的特殊需要给予特别的教学和辅助。1988 年，第一次在全国特殊教育工作会议上，将随班就读确定为发展特殊教育的一项政策措施[1] 。随着近几年来 我国不断增加对特殊教育的发展支持力度，, 相继出台了《国家中长期教育改革和发展规划纲要（2010-2016）》、《特殊教育提升计划（2014-2016）》、《第二期特殊教 育提升计划（2017-2020）》等一系列的相关发展政策，但是我国自闭症儿童的融合教育，目前仍然还处于初步发展阶段。目前，我国关与这方面的研究并不丰富，主要集中于怎样扩大随班就读的规模，让更多的残疾儿童少年能接受到合适的教育。关于对随班就读有各种说法，但并没有明确的规定。因而，本研究对我国近八年以来与自闭症儿童融合教育相关的文献进行分析，希望能从中找出对我国自闭症儿童的融合教育发展有益的启示。（二）

　研究的问题本研究为了解 2010-2017 年自闭症儿童的融合教育发展现状进行分析，利用网络搜索文献等方式，提出以下几个问题。第一，文献数量来源的年限（2010-2017年）分布情况如何？第二，论文的来源（主要指硕博士论文、《现代特殊教育》、其他类的期刊报社等）分布情况如何？第三，论文的发表地区（江苏、北京、黑龙江和上海等地）分布情况如何？第四，研究人员（高校、特教一线教师、特教指导机构和其他）主体的分布情况？二 研究方法（一）

　研究对象为了全面反映中国自闭症儿童融合教育领域的研究成果，进而提出对自闭症儿童融合教育的相应对策。本研究以国内登载的硕、博士学位论文以及网站收录的其他期刊论文为搜索对象。具体选定基准如下：第一，本研究以中国知网为检索数据库，采用“全纳教育”、“融合教育”、“随班就读”、“融合教育”并含“孤独症儿童”、 “自闭症儿童”等词语为关键词为主题，选择全部期刊、硕博士论文。在输入关键词时，同一个用语，由于搜索并含的关键词不一样，搜索到的结果不同，为防止遗漏，因此将每一类的关键词都分别合并，逐一进行搜索。通过对搜索论文的概要，最终选定所需论文。第二，本研究最终选定论文 186 篇。其中期刊论文 136 篇、硕博士论文 50 篇。（二）

　资料处理为了自闭症儿童的融合教育进行，本研究对搜集到的 186 篇论文，从论文数量来源年限、论文的来源期刊分布、论文的发表地区的分布、研究人员主体分布、研究人员主体的分布这四个方面用 EXCEL 软件进行数据百分比计算。三 结果分析（一）

　文献数量的年限（2010-2017 年）分布情况根据文献数量的年限分布情况。从 2010-2017年这段时期内，对自闭症儿童的融合教育研究整体呈基金项目：本文系贵州省教育改革发展研究重大招标课题——贵州特殊教育发展与服务质量研究（项目编号：2017ZD010）.作者简介：田应启，男，本科在读，研究方向：特殊教育。万方数据

　376教育现代化传媒品牌投稿邮箱：jyxdhzz@sina.com心理健康教育逐年上升趋势，并在 2015-2017 年，这时期内达到最高峰 52 篇（2016 年），占总数的百分比为 27.96%。这主要是由于我国政府大力支持融合教育的发展所引起的，如在《第二期特殊教育提升计划（2017-2020）》中指出，要全面推动融合教育的发展。在 2010-2017年之间，与我国自闭症儿童融合教育相关的文献共计186 篇，其中期刊论文为 136 篇，硕博士论文为 50 篇，总体上来说仍然较少。（二）

　论文的来源分布情况根据论文的来源分布情况得出以下结果如表1所示:表 1 论文的来源分布情况表期刊名称 篇数 百分比硕博士论文 50 26.88%现代特殊教育 39 20.97%绥化学院报 10 5.38%中国特殊教育 6 3.23%其他类期刊 81 43.55%总计 186 100%由表 1 可知，我国关于自闭症儿童融合教育的相关文献，主要来源集中在其他类期刊、硕博士论文、现代特殊教育期刊上。其中，论文最多的是其他类期刊共计 81 篇，占总数的 43.55%，硕博士论文共计50 篇，占总数 26.88%，《现代特殊教育》共计 39 篇，占总数 20.97%。而《绥化学院学报》、 《中国特殊教育》的论文发表篇数较少。由此可知，与自闭症儿童融合教育相关文献的来源种类分布相对较为分散。发表核心专业类期刊论文较困难。（三）

　论文的发表地区分布情况从论文发表地区上来看，江苏（43 篇）、北京（30）等地区对自闭症儿童的融合教育的研究相对较多，两地区分别占总数的 23.12%、16.13%。而江西（1 篇）等地区对自闭症儿童的融合教育的研究较少。这与各地的特殊教育发展历史及发展水平有一定的关系。较上表来看，经济发达的地区，发表的相关文献也较多。（四）

　研究人员主体分布情况关于自闭症儿童融合教育研究人员主体来看，排名第一的是高校，其参与文献达到 146 篇，约占总数的 78.49%，其次，是其他类的研究人员 24 篇，占总数的 12.90%，再次，是特教一线教师 10 篇，占总数的 5.38%，最后，是特教指导机构 6 篇，占总数的3.23%。由此可见研究人员主体分布比例偏差较大，这与各类研究人员的科研能力有一定关系。四 结论与对策首先，从发论文的年限来看，在 2013-2017 年期间，我国融合教育发展有所成效，这得益于我国在此期间出台的相关政策。对此，我们要根据《特殊教育提升计划（2014-2016）》提出的要求，全面促进融合教育的发展，不断扩大随班就读规模。一方面要加快制定关于自闭症儿童融合教育的针对性政策，创建“零拒绝”的法律法规，以保障自闭症儿童继续在普通学校接受教育的权利。其次，与特殊教育相关论文的来源较为分散，多数研究人员发表论文主要集中在其他类的期刊。而在我国特殊教育核心类期刊《中国特殊教育》发表的文献较少。由此可知，在我国特殊教育核心类专业期刊发表论文难度较大，对研究人员发表的论文质量要求高。对此，政府应加大特殊教育的宣传力度，鼓励更多的人才对该领域进行研究。还应该加强特殊教育核心类专业期刊的建设，使研究者的论文得到发表，实现其价值。这样也解决了特殊教育核心期刊论文少，质量差这一现象。同时，也促进了我国特殊教育的发展。再次，各地区经济发展水平不同，也是影响各地区特殊教育发展水平的原因之一。而自闭症儿童的融合教育发展不仅仅是教育部门的事，还需要各部门及社会单位的支持与配合，要建立起人力、财力和物力的支持体系。特殊教育的经费不仅仅只是要投入到基础设备建设上，还要投入到科研教学、师资力量的培养上。最后，这与高校研究能力较强有一定关系。而特教一线单位，直面特殊儿童教育中存在的问题，知根知底。对此，一方面可以采取高校、特校及康复机构联合实施“集中与远程相结合的动态培训”的方法。培训流程中要了解明白特殊学校、康复机构培训对象的基本情况和培训需求。进行大量必要的前期调研，确定有针对性特殊培训目标，合理科学地建设培训课程。同时，高校还要在特殊学校与康复机构之间开展培训活动与康复活动，以共同学习和研究探讨的方式，解决基层特教机构师资不足、理论缺乏的弊端，改变高校实践基地缺少的现状。并在高校、特校及康复机构之间，进行专业问题的探讨，构建优势互补联合培养特殊教育专业学生，开创服务型融合式的特殊教育专业人才培养模式。参考文献[1] 朱宗顺 . 特殊教育史 [M]. 北京 : 北京大学出版社 ,2011.[2] 汪红烨 . 基于调查研究的特殊教育专业综合改革的实践探索[J]. 乐山师范学院学报 ,2017,32(01):129-135.[3] 徐云 , 朱旻芮 . 我国自闭症儿童融合教育的“痛”与“难”[J].现代特殊教育 ,2016(19):24-27.[4] 王培实 . 中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ [M]. 北京 . 华夏出版社 ,2017.[5] 邓猛 , 朱志勇 . 随班就读与融合教育 -- 中西方特殊教育模式的比较[J].华中师范大学学报(人文社会科学版),2007(04):125-129.万方数据

篇六：中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ

我校自闭症儿童发展现状的调查报告齐成恩（ 淮北市特殊教育学校

　安徽淮北

　235000 ）摘要:进入培智学校就读 ， 是目前淮北地区自闭儿童最主要的教育安置形式 。

　我校重点引导主支持自闭儿童

　融合培智班级就读 , 通过课堂教学 、 康复训练 、 养成教育 、 校园活动 、 社会融入等一系列措施 , 帮助他们克服社交障碍 ， 不断提高认知学习 、 适应环境的能力 ， 逐步融入社会 。

　关键 词 ：

　自闭儿童

　发展测评

　融合发展目前,我校日常在校培智学生总计 82 人 ， 自闭

　儿童总计 12 名 ， 约占学生总数的 15% 。

　随着自闭

　儿童在我校培智部就读的数量逐渐增多 ， 诸多问题

　也相伴而生 ， 对培智正常课堂教学影响较大 。

　为了

　保障培智日常教学工作持续良好运行 , 进一步提升

　培智教学质量 ， 同时也为满足自闭儿童的特殊需求

　提供服务,有效开展康复和补偿训练 , 特对我校自闭

　儿童发展现状进行调查评估 ， 旨在为更有针对性 、 具

　体性的精准施教提供参考 。一 、 、

　 调查概述本次调查包括自闭儿童基本发展现状测评 、 功

　能性评估访谈 、 行为动因评估 、 强化物调查四项 。主

　要采取观察 、 访谈 、 实践操作的方式 ， 通过教师日常

　教学观察和问卷调查 、 学生家长口述等 ， 了解孩子在

　生活自理 、 性格爱好 、 课堂表现等方面的基本情况 ，

　根据严重程度列举出自闭儿童在校问题行为的表现

　形式 、 出现频率 、 持续时间 、 严重程度,调查其发生的

　可能影响因素 （ 如个人因素包括生理条件 、 学习障

　碍 、 技能缺失等;环境因素包括老师批评 、 体力劳动 、

　社会孤独 、 任务繁重无趣等 ）

　。

　通过干预措施及效

　果 ， 确定影响因素与行为及结果之间的联系 ， 为提出

　关于行为功能的假设性判断提供依据 。二 、 、

　 调查结果整理（ 一 ）

　我校自闭儿童发展能力测评统计结果1. 视力发展 ：

　19% 的自闭儿童视力发展正常 ；

　45% 的自闭儿童需要在不断监督下注意力才会集

　中 ， 并且持续时间短 ， 逃避目光对视; 36% 的自闭儿

　童对发光的东西特别感兴趣 。2.

　听力发展 ：

　36% 的自闭儿童听力发展属于正

　常水平; 55

　% 的自闭儿童对外界声音刺激反应迟钝 ,

　需要反复刺激或加大刺激强度; 9

　% 的自闭儿童对声

　音反应强度太小 ， 根本察觉不出来 。3.

　感觉阈限发展 ：

　63% 的自闭儿童皮肤觉发育

　正常 , 触觉或嗅觉等和正常儿童无异; 27% 的自闭儿

　童皮肤觉反应异常,如对疼 、 触摸 、 臭 、 辣等缺乏适当

　的感知能力 。4.

　智力评估 ：

　46

　% 的自闭儿童轻度智力障碍 ， 各

　项生活技能均低下; 54% 的自闭儿童中度智力障碍,

　很多生活技能明显迟钝 ， 认知困难 。5.

　肢体语言模仿 ：

　18% 的自闭儿童能够做一些

　有意义模仿; 82

　% 的自闭儿童缺乏模仿意识 , 或者只

　能机械模仿 。6.

　躯体运动能力 ：

　72.

　7% 的自闭儿童产生刻板

　行为 ， 笨拙 ， 缺少协调性; 27.

　3% 的自闭儿童感统失

　调,如串线 、 律动 、 精细动作 、 单脚行走等困难 。7.

　语言表达和沟通 ：

　45% 的自闭儿童语言表达

　缓慢,能说出有意义语言; 55

　% 的自闭儿童常常自言

　自语说一些无意义的话,语言莫名其妙 、 难以理解 。&人际关系 ：

　64

　% 的自闭儿童缺乏与人接触 、 不

　愿意 、 回避 、 过分害羞 , 在交流方面有轻度缺陷 ; 36

　%

　的自闭儿童回避人 ， 要使劲打扰他才能得到反应 。9 .生活自理能力 ：

　20

　% 的自闭儿童饮食 、 如厕需

　6

　关于我校自闭症儿童发展现状的调查报告探度美注老师适当辅助 ， 穿着不整齐; 10% 的自闭儿童可用勺

　子缓慢进食 ， 勉强独立如厕; 70% 的自闭儿童饮食自

　理 , 基本上不需要别人辅助 ， 饮食习惯良好,个别儿

　童还可帮助其他伙伴如厕 , 穿着整齐 , 搭配正常 。（ 二 ）

　我校自闭儿童功能性行为评估本次调查的 12 名自闭儿童 ， 课堂表现均呈现出

　不认真听课的特点 , 注意力不集中 、 多动 ， 喜欢模仿

　老师说话 ， 或者用手捂自己的嘴巴 ， 发出怪声 ， 不停

　地玩弄某一物体 ， 行为机械 、 刻板 、 重复 ， 不理睬老师

　的指令 。根据问题行为在 16 种情况下的发生频率 ， 采取

　六级评分方式 , 通过计算平均分的方式 , 最后得出影

　响自闭儿童问题行为发生的背景因素依次是满足刺

　激 、 得到想要 、 逃避任务 、 寻求关注 。三 、 、 结论及建议对策根据测评结果 ， 形成如下建议 ：1.

　从智力水平来看 , 绝大多数自闭儿童存在中

　轻度智力障碍 ， 总体好于智障儿童 ， 意味着通过学习

　能达到培智教材知识学习要求 ， 完成学业目标考核 。2.

　从感知觉 、 运动发展水平来看 , 大多数自闭儿

　童感知觉均能建立正常刺激一反应模式 ， 只是反应

　程度稍有差别而已 , 这为教学策略的制定与实施提

　供依据 ， 同时运动发展水平明显高于感知觉,并且行

　为动因评估中 “ 寻求刺激 ” 成为自闭儿童问题行为的

　首要因素 。

　这提示我们在日常教学管理中 ， 可以多

　设计活动形式 ， 通过不同程度 、 不同部位的刺激来发

　展感知觉和其他领域 , 优势互补 ， 协调发展 。3.

　从模仿动作 、 活动水平和与非生命物体的关

　系来看 ， 自闭儿童有意义模仿发展欠缺 , 而问题行为

　测评结果也显示重复 、 刻板行为发生的频率较高 ， 对

　物品感兴趣的方式不合理,如猛敲 、 反复触摸或迷恋

　物体发出的声音 。

　64% 的儿童活动难以控制 ， 尝试

　建立有意义行为模式 , 如画线 、 水彩画 、 击打乐器等 ,

　由发展程度较好的智障儿童与其建立 “ 一对一 ” 帮

　扶,以起到引领和监督其活动的作用 。4.

　从语言表达 、 情绪情感与人际关系来看 ， 沟通

　障碍包括语言障碍和非语言障碍 ， 是自闭儿童共同

　的特征 。

　他们回避与同伴眼神交流 ， 要强有力的外

　界干预他才有应对 ， 同时注意力不集中是所有问题

　行为发生的最主要因素 。

　但通过测评基本上所有自

　闭儿童都具备说话的能力 ， 意味着不良人际关系很

　大程度上是由刻板的情感反应和极其单调的情绪造

　成的 , 所以在课程教学设计中我们应重视对他们的

　情感渲染 , 训练彼此之间的情绪传递 , 掌握情绪情感

　表达技巧 。5.

　从生活自理能力来看 , 基本上所有的自闭儿

　童均能满足在培智学校就读的基本要求 ， 生活上能

　够照顾好自己 。

　建议学校可以大胆尝试开设生活适

　应课和家政课 ， 丰富教学形式 、 提升教学目标 ， 在学

　生最近发展区内为其制定较高的学习目标 ， 是完全

　可行的 。6.

　通过测评和较长时间的课堂观察记录发现,

　最困扰老师的问题行为主要有注意力不集中 、 不服

　从指令 、 课堂随意离开座位 ， 基本上每节课都会出

　现 。

　其原因主要是课程内容不能满足其特殊需求 ，

　不服从指令源于对老师布置的任务不感兴趣 ， 如个

　别自闭儿童在其感兴趣的绘画 、 沙盘游戏 、 鼓乐等课

　堂上 ， 问题行为发生的次数大大减少,所以建议老师

　在设计教学时适当穿插一些自闭儿童感兴趣的课程

　内容 ， 有条件的可以分层教学 、 小组教学 、 走班教学,

　成立课堂兴趣小组 ， 以减少问题行为的发生 。培智教学多重障碍融合模式的建构是目前培智

　教育面临的挑战性课题,而双向 、 垂直 、 交叉的师生

　互动课堂教学原型的构建一直是培智融合教育的薄

　弱环节 。

　要解决这一难题 ， 在良好地开展日常教育

　教学的基础上 ， 还需要教师诚心接纳 、 爱心帮助 、 悉

　心教育 、 留心追踪 。

　相信自闭儿童融合培智班级的

　研究 , 不仅会促进自闭儿童的积极发展 , 更会为培智

　教育质量的提升注入新鲜的血液 , 使我国的特殊教

　育事业迈上更高的台阶 。参考文献 ：

　：[1]

　韦小满 ， 蔡雅娟.特殊儿童心理评估 （ 第二版 ）

　[M]. 北京 ：

　华夏出版社 ,2015:327.[2]

　陈向明.教育研究方法 [M]. 北京 ：

　教育科学出版社,

　2013:47.7

篇七：中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ

０１７年１２月第３３卷 　 第６期教 　 育 　 科 　 学Ｅｄｕｃａｔｉｏｎ　ＳｃｉｅｎｃｅＤｅｃ ， ２０１７Ｖｏｌ．３３　Ｎｏ．６　　　 ! 〔基金项目〕本文系辽宁省教育科学“十二五”规划 ２０１５ 年度研究基地专项课题：特殊儿童的语言障碍及其教育干预研究（ ＪＧ１５ＺＸＹ１７ ）的研究成果。〔收稿日期〕 ２０１７ － ０９ － ２０〔作者简介〕于松梅（ １９６８ － ），女，辽宁大连人，辽宁师范大学教育学院教授，教育学博士，主要从事特殊儿童的心理与教育研究、残疾人社会学研究。“孤独症”／“自闭症”：关于规范术语“Ａｕｔｉｓｍ ”中文译名的商榷!于松梅（辽宁师范大学 教育学院暨田家炳教育书院，辽宁大连１１６０２９ ）〔摘　　　 要〕 　 文章就新发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》中对孤独症术语引用的失实误导进行了历史回顾与分析，旨在引起学界关注，为术语“孤独症”正本清源。文章从历史的角度回顾了西方“ Ａｕｔｉｓｍ ”术语名称的起源以及“孤独症”和“自闭症”两个中文译名的由来；剖析了“孤独症”的词源和内涵理解，并就术语本土化的规范使用展开文化思考。〔关键 词〕 　 孤独症／自闭症；术语；历史回顾〔中图分类号〕 Ｇ７６０　　 〔文献标识码〕 Ａ　　 〔文章编号〕 １００２－ ８０６４ （ ２０１７ ）

　０６ － ００６４ － ０７　　 一、问题缘起２０１７ 年 ４ 月 １ 日，《中国自闭症教育康复行业发展状况报告 Ⅱ 》（下文简称行业报告）在北京发布，报告《前言》列出一段数百字的专题陈述：“新版报告沿用了首部报告“自闭症”的术语。“ Ａｕｔｉｓｍ ”源于希腊语“ Ａｕｔｏ ”（自我之意），按国际通用理解翻译为自闭症。首先在日本和我国的港台地区使用，然后影响到我国南方地区。我国大陆地区因为陶国泰先生率先使用“孤独症”的诊断名称，孤独症成了“自闭症”的另一个提法，并见诸政策和法律文件，二者是同一个词的不同翻译。由于实践中使用的不统一，甚至有医生不知道“自闭症”与“孤独症”是一回事，给出孩子是“孤独症”而不是“自闭症”的诊断，也有家长以为“自闭症”比“孤独症”严重。目前，国际使用“自闭症谱系障碍”作为统一名称，本报告中以“自闭症”或 ＡＳＤ ，作为其简称。”［ １ ］笔者以为，这段陈述除了“‘ Ａｕｔｉｓｍ ’源于希腊语‘ａｕｔóｓ ’（自 我之 意）”这点 之外，大 部 分 有 关 “ Ａｕ －ｔｉｓｍ ”中文译名的起源历史存在无知或错误认知，值得商榷，且有必要就已掌握的历史事实，为术语“孤独症”正本清源。撰写此文旨在学术探究，尊重历史，是为纪念“孤独症”这个我国精神病学学者于 ２０世纪５０年代就启用的本土术语译名，树立本土化的学术自信与民族自信，亦为未来统一和规范术语译名提供有益参考。二、术语名称的历史溯源（一）“ Ａｕｔｉｓｍ ”的起源术语“ Ａｕｔｉｓｍ ”的起源，在维基百科英文版词条中有明确的记述：它源自拉丁语“ａｕｔｉｓｍｕｓ ”，最早由瑞士苏黎世大学精神病学教授欧根·布洛伊勒（ Ｅｕ－ｇｅｎ　Ｂｌｅｕｌｅｒ ）

　１９１１年创造，用于界定精神分裂症的一个症状。

　Ｂｌｅｕｌｅｒ 创立的新拉丁词“ａｕｔｉｓｍｕｓ ”，取自希腊词“ａｕｔóｓ ”（意为“自我”），用它来意指病态的自恋，即病人沉浸在自己的幻想世界之中 ［２ ］ 。１９３８年，美国利奥·凯纳（ Ｌｅｏ　Ｋａｎｎｅｒ ）医生在约翰霍普金斯医院观察到首例表现奇特症状的５岁男孩唐纳德（病例１ ）。之后， Ｋａｎｎｅｒ陆续发现了另外１０例同类病例，并于１９４３年发表了最著名的原始论文《情感接触的孤独性障碍》，对孤独症的临床表现进行了详细描述。文章描述的１１例儿童明显与其他被诊断为儿童期精神分裂症者不同，他们典型地缺乏社会性接触的意愿，表现出 “极度孤独”·４ ６·

　（ｅｘｔｒｅｍｅ　ａｕｔｉｓｔｉｃ　ａｌｏｎｅｎｅｓｓ ）和强迫地“坚持同一方式”（ｉｎｓｉｓｔｅｎｃｅ　ｏｎ　ｓａｍｅｎｅｓｓ ）的特征， Ｋａｎｎｅｒ将此症状命名为“婴儿孤独症（ｉｎｆａｎｔｉｌｅ　ａｕｔｉｓｍ ）”，并认为这种疾病“从生命一开始就存在了”［ ３ ］ 。至此，“Ａｕ －ｔｉｓｍ ”一词首次出现于英语世界的专业文献，且在内涵上与精神病学中病态的自恋幻想相分离，而具有了独特的现代意涵。

　Ｋａｎｎｅｒ原始描述的这些障碍特征，目前仍是全球范围内孤独症谱系障碍诊断主要体系（ＩＣＤ 、 ＤＳＭ ）的基础，他也被学者们认定为孤独症作为有别于精神分裂症的独特疾病概念的创始人。（二）“孤独症”中文译名的起源和早期应用在中国大陆，“孤独症”这一诊断术语最早出现在著名精神病学家纪明教授等人翻译的英国经典教科书《临床精神病学（ Ｃｌｉｎｉｃａｌ　Ｐｓｙｃｈｉａｔｒｙ ）》（注：原著者 Ｗ．Ｍａｙｅｒ－Ｇｒｏｓｓ ， Ｅｌｉｏｔ　Ｓｌａｔｅｒ ， Ｍａｒｔｉｎ　Ｒｏｔｈ ）中，书中使用的术语名称是“婴儿孤独症”［ ４ ］ 。这部英国精神病学的经典著作于１９５４年首版刊行，受到了世界各国精神病学界的重视。我国上海精神卫生中心组织临床精神病学研究者从１９５７年着手翻译此书，并由我国精神医学奠基人夏镇夷教授审校，期间又根据原著作的第二版进行了补充，历经数年于１９６３年１月正式出版。之后，中国经历了“文革”十年浩劫，精神病学研究和治疗工作一度停滞。“文革”后期至改革开放，有关儿童精神障碍及孤独症的文献不足１０ 篇，且为翻译的国外精神病学资料（参见下文表 １ ），本土孤独症的临床研究仍属空白。１９８２年，南京脑科医院儿童心理卫生研究中心的陶国泰教授在《中华神经精神科杂志》上发表题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，首次在国内报道了４例婴儿孤独症 ［５ ］ 。

　１９８７年，陶国泰在美国《孤独症和发展性障碍杂志》发表《中国婴儿孤独症》一文，引发国际关注。该文探讨了 １５ 例孤独症的特征，对孤独症的早期识别和诊断、孤独症的流行率在中国社会文化背景下的影响等问题进行了分析讨论 ［６ ］ ，这些早期研究奠定了陶国泰教授在我国孤独症研究领域的泰斗地位。进入九十年代，北京大学精神卫生研究所的杨晓玲、贾美香医师（１９９０ ）发表论文《儿童孤独症３０例临床分析》，文章就１９８６ — １９９０年门诊确诊的３０例孤独症病例进行了临床分析 ［７ ］ 。此后，孤独症问题才逐渐进入到广泛的学术研究、教育干预和公众视野。

　１９９１年１０月，在杨晓玲教授的倡议下，李睦等北京市一些孤独症患者家长和关心孤独症的各界人士发起成立了“北京市孤独症儿童家长联谊会”，该“联谊会”即为１９９３年成立的“北京市孤独症儿童康复协会”的前身 ［８ ］ 。

　１９９３年，田惠萍女士在国内创立了首个孤独症儿童研究与训练机构———“北京星星雨”。

　１９９４年，现任中国精神残疾人及亲友协会主席温洪（笔名：余若尘）在光明日报上发表了长篇报告文学《走出“孤独”》，在媒体报道上引起强烈的反响 ［９ ］ 。

　１９９５ 年，孙敦科教授翻译出版了英国著名精神病学专家洛娜·温（ Ｌｏｒｎａ　Ｗｉｎｇ ）的专著《孤独症儿童———家长及专业人员指南》，这是中国大陆第一本有关孤独症的专著 ［１０ ］ 。（三）“自闭症”一词的由来众所周知，“自闭症”一词的翻译源自日本。据日藉人士吕晓彤２００６年发表的文章记载：“１９４３年加纳（注：

　Ｋａｎｎｅｒ ）发表自闭症诊断报告，近１０年后，日本的首例自闭症的诊断在 １９５２ 年由鹫见妙子（ Ｗａｓｉｍｉ　ｔａｅｋｏ ）女士在日本精神神经学会总会上发表并开始被注目。之后，加纳的早期幼儿自闭症由牧田清志先生，阿斯伯格的自闭性精神病质由平井信义先生相继引入到日本学术界……”［ １１ ］ 。中国的港澳台地区同样使用“自闭症”这一术语名称，据相关资料显示，港台地区引入自闭症的概念大致是在２０ 世纪 ７０ 年代［ １２ ， １３ ］ 。究其原因，我国台湾地区由于受日本文化影响，学术领域参照外域日文的汉字假名而使用“自闭症”或“自闭儿”。港澳地域接近，惯用繁体中文，都有被殖民的历史，在英文的中译名上，历来与大陆习惯不同，其中香港的译名往往影响澳门以及海外的华人社区。诸如人名美国总统 Ｔｒｕｍｐ ，前者译为“川普”，而我国新华社通稿则使用“特朗普”；科技名称ｌａｓｅｒ ，前者直接音译为“镭射”，而中国科学院早将此名规范为“激光”……。或许正是因为历史、政治、人文、地域等因素的影响，在与港澳台地区没有实现互通、信息交流匮乏、语言和习俗存在文化差异的前提下，华语社会才有了“孤独症”与“自闭症”两个不统一的译名。中国大陆文献中初见“自闭症”一词是在８０年代末，随着美国电影《雨人》在１９８８年上映，研究者开始在电影文学评论以及“白痴学者”的探讨中提及自闭症。

　１９９４年以后，仅有少量学者 ［１４ ， １５ ］ 在教育类刊物中发表翻译和引介日本学者的文章中使用自闭·５ ６·

　症。随着香港回归、两岸文化交流日益增多，港台专业人员抢占大陆教育市场展开培训，港台文献中广泛使用的“自闭症”一词才得以进入大陆的语言体系。三、“孤独症”的本原理解任何术语在创立译名的过程中，都力求准确而严格地反映所指事物的特征，以达至“求真”的科学原则。因此，回顾“ａｕｔｉｓｍ ”产生的背景，探究其内涵本意，将有助于我们对“孤独症”的特征给以本原性的理解，进而自然分辨“孤独症”与“自闭症”两个中译名在内涵上的准确度与吻合度。在过去的一百年里，对于儿童早期发生的重性精神障碍的认识一直较为模糊和混乱。最初，人们是将成人精神障碍的诊断标准加以修订应用于儿童。如，德国精神病学家 Ｋｒａｐｅｌｉｎ （ １８９６ ）描述的早发性痴呆， Ｄｅ　Ｓａｎｃｔｉｓ （１９０６ ）将其延伸至儿童，称之为 Ｄｅｍｅｎｔｉａ　Ｐｒａｅｃｏｃｉｓｓｉｍａ ，即儿童期精神分裂症，并与儿童重性精神病同义和互用。

　Ｈｅｌｌｅｒ （１９３０ ）描述一组衰变性精神病，称为婴儿痴呆（ ｄｅｍｅｎｔｉａ　ｉｎ－ｆａｎｔｉｌｉｓ ）。在描述成人精神分裂症的基本症状时，Ｂｌｅｕｌｅｒ （ １９１１ ）创造了新词“ Ａｕｔｉｓｍｕｓ ”，表示脱离现实的病态的自我幻想。

　Ｋａｎｎｅｒ （１９４３ ）命名“婴儿孤独症”（Ｉｎｆａｎｔｉｌｅ　Ａｕｔｉｓｍ ）时，在语言上借用了 Ｂｌｅｕｌ －ｅｒ描述精神分裂症症状的“ Ａｕｔｉｓｍｕｓ ”一词，从而使孤独症从产生之初就与精神分裂症有着某种瓜葛。但另一方面， Ｋａｎｎｅｒ的做法又与以往不同，他没有简单套用精神分裂症诊断标准用于他所观察的 １１例儿童，而是基于对这些儿童所做的详细观察和描述，从中创造性地提取了“极度孤独”和“强迫性坚持同一性”两个核心的特征行为，并推断障碍发生的时间节点是“儿童生命早期”，以此作为孤独症的诊断标准。从这一意义上说， Ｋａｎｎｅｒ创立和命名的新疾病———“婴儿孤独症”在特征上完全有别于儿童精神分裂症。在那个“儿童期精神分裂症”术语概念有着强大势力的年代， Ｋａｎｎｅｒ不仅在语言上借用，而且还将“婴儿孤独症”归属于“儿童精神分裂症”的范畴，这或许是那个时代认知局限所导致的结果。回顾 Ｋａｎｎｅｒ的经典之作，他指出：精神分裂症的儿童是从原有、已存在的人际关系中脱离，或退缩而不再参与。而孤独症儿童不同，他们是从一出生就无法正常地与人和情境建立关系。在父母眼里，孩子是“自我满足的”，“最喜独自一人”，“好像周围的人都不存在”。这类孩子不能与照料者（父母）建立情感的依恋关系，他们不需要父母陪在身边，也不注视父母的移动动向，对父母离开或返回无动于衷；对家人和陌生人的反应没有分别；在父母抱起他们的时候，没有做出姿势准备和相应的动作调整，甚至没有表情上的变化；他们在饥饿、疼痛、不舒服时，从不向父母寻求安慰；当不可避免地要与人接触时，如大人手拿（或脚踩到）他们的拼图卡片，他们并不会去注视大人的脸，与其目光对视，他们只是与这些“碍事”大人的手、脚等部位发生暂时联系，好像身体部位是可以与人分离的物体。同理，他们怕针，而不是怕扎针的那个人。这类孩子对人的情感冰冷得好似对待物体一般。他们总是喜欢独自一人玩耍，不与同伴发生身体、表情和言语上的任何联系。在与人的情感联系方面，明显可见具有强烈的 “孤独”（ａｌｏｎｅｎｅｓｓ ）意愿，好像任何来自外部的身体接触、动作、声音都有可能会干扰和中断他们当前的孤独状态。为了守护自己的独自存在方式，面对这些可能的干扰“威胁”，他们或表现出完全无视、置若罔闻，就好似它们根本不存在一样；当实在无法躲避干涉时，他们会愤然应对，或者表现出极度痛苦和沮丧。尽管这些孩子无法直接与人建立情感联系，但他们与物体却能建立某种“智慧的”、有目的性的良好关系。他们对感兴趣的物体可以开心地玩上数小时而不厌其烦。如不停地旋转可旋转的物体，目不转睛、面露笑容、开心地不停蹦跳。他们虽然不注视人脸，但却喜欢图片，有人甚至可以分得清历任美国总统的画像；虽然对他人的言语充耳不闻，但却可以大量记忆和背诵诗歌、童谣、基督教教义问答、交响乐曲、百科全书索引等语言信息，他们的这种语言不具有沟通功能，不过是为了自我获得满足。他们虽从不与小伙伴接触，却能清楚地知道小伙伴们的名字、头发颜色、床的位置等各种细节。他们在对物关系上明显表现出各式各样的“沉默智慧”。他们对人虽没有情感依恋，却对某些非生命的物体有强烈的特殊依恋，比如一块很重的砖头，无论是躺着睡觉还是在妈妈背他时，他总要抱着这块砖头，完全不顾及妈妈负重的感受。很显然，他们对事物的关系与对人关系截然不同，他们更喜欢的是与物打交道。这或许是因为，相对于人的语言、情感、动作所传递的社会信息而言，事物在外表、位置、顺序、运动方向等方面的存在属性可以相对地保持固定不变，孩子通过单调、刻板地使用常同、一致的待物方式，就可以·６ ６·

　轻而易举地使自己沉浸在“孤独”的存在之中，并对孤独享有绝对的掌控和满足，似乎除非自己而非外界才能打破和中断这种持续的孤独状态。通过上述对孤独症患儿的特征行为分析，可以窥见“孤独症”这个中文译名非常贴切地表达了此类儿童在精神病理上的特征：与人疏远、孤独、情感冷漠、喜欢独自而不受干扰地存在；与对某种物体、活动保持特殊依恋、兴趣形成鲜明对比。相比较，“自闭症”一词，顾名思义有自我封闭之意，患儿把内心闭锁起来而导致与外界隔绝。更有人因此误解“自闭症”是一种心理疾病，适宜采用心理咨询与治疗的干预手段，需要与患儿多沟通交流，舒缓情绪，引领他们以开放的心态和行动去接纳自己以及生活环境，并最终“治愈”自闭症。殊不知，孤独症是一种先天的神经发育障碍，与后天教养和心理障碍没有关联，心理治疗的手段无法消除孤独症的核心障碍。“自闭”一词虽然外显地反映了患儿隔绝于他人和社会的封闭状态，却无法精准地表达在与人发生情感接触时的孤独、冷漠、缺乏依恋等社会交往障碍，以及执迷待物、维持事物原状的方式所体现出的“孤独”享受。“自我封闭”也意味个体有明显的自我概念和边界，但恰有学者认为孤独症是“自我与他人分化迟缓的疾病”［ １６ ］ 。可见，“自闭症”一词事实上并没有如前文《行业报告》中所言的“国际通用理解”，只能说是不同地区的人们在语言上的一种习惯使用和...

篇八：中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ

陕西中医药大学中西医结合防治脑发育障碍性疾病创新团队　 项目（ ２０１９ － ＹＬ０７ ）△ 通讯作者生命早期肠道菌群与孤独症谱系障碍研究进展 ＊何 　 勇 １ ，冯爱民 ２△，张　 卉２，夏　 璐１１．陕西中医药大学 （咸阳７１２０００ ）； ２．陕西中医药大学附属医院儿科 （咸阳７１２０００ ）　　 摘 　 要 　 肠道微生物菌落在出生时已开始建立，婴幼儿期是微生物菌落和宿主建立关系的重要时期，也是婴幼儿大脑发育的关键阶段。在生命的前２～３年，婴儿的肠道菌群迅速繁殖，逐渐变得多样化和丰富，随着对肠道微生态研究的不断深入发现生命早期肠道微生态的异常建立与婴幼儿罹患孤独症谱系障碍（ ＡＳＤ ）的关系密切，而目前对 ＡＳＤ的诊断一般在３岁以后，诊断后治疗困难，故对 ＡＳＤ相关的危险因素进行早期筛查与预防就显得尤为重要。笔者主要回顾生命早期肠道微生物的生理、病理状态下的主导菌群及 ＡＳＤ相关微生物 － 肠 － 脑轴方面的研究进展，提出对可能患有 ＡＳＤ的高危人群在肠道菌群稳定之前进行早期干预，使其肠道菌群恢复至正常生理状态，达到降低 ＡＳＤ发生率的可能，希望能够为临床早期筛查及预防 ＡＳＤ提供参考。关键词 　 生命早期；肠道微生物；孤独症谱系障碍；高危因素；肠 － 脑轴　　 中图分类号：

　Ｒ７２９　 文献标识码：

　Ａ　ＤＯＩ ：

　１０． ３９６９ ／ｊ．ｉｓｓｎ． １０００－７３７７． ２０２０． ０３． ０３０Ａｄｖａｎｃｅｓ　ｉｎ　ｒｅｓｅａｒｃｈ　ｏｎ　ｉｎｔｅｓｔｉｎａｌ　ｆｌｏｒａ　ａｎｄ　ＡＳＤ　ｉｎ　ｅａｒｌｙ　 ｌｉｆｅＨＥ　Ｙｏｎｇ ， ＦＥＮＧ　Ａｉｍｉｎ ，ＺＨＡＮＧ　Ｈｕｉ ， ｅｔ　ａｌ．Ｄｅｐａｒｔｍｅｎｔ　ｏｆ　Ｐｅｄｉａｔｒｉｃｓ ，Ａｆｆｉｌｉａｔｅｄ　Ｈｏｓｐｉｔａｌ　ｏｆ　Ｓｈａａｎｘｉ　Ｕｎｉｖｅｒｓｉｔｙ　 ｏｆ　Ｔｒａｄｉｔｉｏｎａｌ　Ｃｈｉｎｅｓｅ　Ｍｅｄｉｃｉｎｅ （Ｘｉａｎｙａｎｇ　 ７１２０００ ）Ａｂｓｔｒａｃｔ　 Ｉｎｔｅｓｔｉｎａｌ　ｍｉｃｒｏｂｉａｌ　ｃｏｍｍｕｎｉｔｉｅｓ　ｈａｖｅ　ｂｅｅｎ　ｅｓｔａｂｌｉｓｈｅｄ　ａｔ　ｂｉｒｔｈ．Ｉｎｆａｎｃｙ　ｉｓ　ａｎ　ｉｍｐｏｒｔａｎｔ　ｐｅｒｉｏｄ　ｆｏｒｅｓｔａｂｌｉｓｈｉｎｇ　 ｒｅｌａｔｉｏｎｓｈｉｐｓ　ｂｅｔｗｅｅｎ　ｍｉｃｒｏｂｉａｌ　ｃｏｍｍｕｎｉｔｉｅｓ　ａｎｄ　ｈｏｓｔｓ， ａｎｄ　ａｌｓｏ　ａ　ｃｒｉｔｉｃａｌ　ｓｔａｇｅ　ｉｎ　ｉｎｆａｎｔ　ｂｒａｉｎ　ｄｅｖｅｌｏｐ －ｍｅｎｔ．Ｉｎ　ｔｈｅ　ｆｉｒｓｔ　ｔｗｏ　ｔｏ　ｔｈｒｅｅ　ｙｅａｒｓ　ｏｆ　ｌｉｆｅ ， ｔｈｅ　ｉｎｆａｎｔｉｌｅ　ｉｎｔｅｓｔｉｎａｌ　ｆｌｏｒａ　ｒａｐｉｄｌｙ　 ｍｕｌｔｉｐｌｉｅｓ　ａｎｄ　ｇｒａｄｕａｌｌｙ　 ｂｅｃｏｍｅｓ　ｄｉ －ｖｅｒｓｉｆｉｅｄ　ａｎｄ　ｅｎｒｉｃｈｅｄ．Ｗｉｔｈ　ｔｈｅ　ｃｏｎｔｉｎｕｏｕｓ　ｄｅｅｐｅｎｉｎｇ　 ｏｆ　ｉｎｔｅｓｔｉｎａｌ　ｍｉｃｒｏｅｃｏｌｏｇｙ　 ｒｅｓｅａｒｃｈ ，ｉｔ　ｉｓ　ｆｏｕｎｄ　ｔｈａｔ　ｔｈｅ　ａｂｎｏｒ －ｍａｌ　ｅｓｔａｂｌｉｓｈｍｅｎｔ　ｏｆ　ｉｎｔｅｓｔｉｎａｌ　ｍｉｃｒｏｅｃｏｌｏｇｙ　 ｉｎ　ｅａｒｌｙ　 ｌｉｆｅ　ｉｓ　ｃｌｏｓｅｌｙ　 ｒｅｌａｔｅｄ　ｔｏ　ＡＳＤ　ｉｎ　ｉｎｆａｎｔｓ　ａｎｄ　ｙｏｕｎｇ　ｃｈｉｌｄｒｅｎ．Ｔｈｅｃｕｒｒｅｎｔ　ｄｉａｇｎｏｓｉｓ　ｏｆ　ＡＳＤ　ｉｓ　ｇｅｎｅｒａｌｌｙ　 ａｆｔｅｒ　３ｙｅａｒｓ　ｏｆ　ａｇｅ ，ａｎｄ　ｉｔ　ｉｓ　ｄｉｆｆｉｃｕｌｔ　ｔｏ　ｔｒｅａｔ　ａｆｔｅｒ　ｄｉａｇｎｏｓｉｓ．Ｔｈｅｒｅｆｏｒｅ ， ｉｔ　ｉｓｐａｒｔｉｃｕｌａｒｌｙ　 ｉｍｐｏｒｔａｎｔ　ｔｏ　ｆｉｌｔｅｒ　ａｎｄ　ｐｒｅｖｅｎｔ　ＡＳＤ － ｒｅｌａｔｅｄ　ｒｉｓｋ　ｆａｃｔｏｒｓ．Ｔｈｉｓ　ｐａｐｅｒ　ｍａｉｎｌｙ　ｒｅｖｉｅｗｓ　ｔｈｅ　ｒｅｓｅａｒｃｈ　ｐｒｏｇｒｅｓｓｏｆ　ｔｈｅ　ｄｏｍｉｎａｎｔ　ｆｌｏｒａ　ｉｎ　ｔｈｅ　ｐｈｙｓｉｏｌｏｇｉｃａｌ　ａｎｄ　ｐａｔｈｏｌｏｇｉｃａｌ　ｃｏｎｄｉｔｉｏｎｓ　ｏｆ　ｔｈｅ　ｇｕｔ　ｍｉｃｒｏｂｅｓ　ｉｎ　ｅａｒｌｙ　 ｌｉｆｅ　ａｎｄ　ｔｈｅ　ＡＳＤ － ｒｅ －ｌａｔｅｄ　ｍｉｃｒｏｂｅｓ － ｉｎｔｅｓｔｉｎａｌ － ｂｒａｉｎ　ａｘｉｓ．Ｉｔ　ｉｓ　ｐｒｏｐｏｓｅｄ　ｔｈａｔ　ｅａｒｌｙ　 ｉｎｔｅｒｖｅｎｔｉｏｎ　ｓｈｏｕｌｄ　ｂｅ　ｃａｒｒｉｅｄ　ｏｕｔ　ｆｏｒ　ｔｈｅ　ｈｉｇｈ － ｒｉｓｋｇｒｏｕｐｓ　ｗｉｔｈ　ｐｏｓｓｉｂｌｅ　ＡＳＤ　ｉｎ　ｔｈｅ　ｅａｒｌｙ　 ｓｔａｇｅ　ｂｅｆｏｒｅ　ｔｈｅ　ｉｎｔｅｓｔｉｎａｌ　ｆｌｏｒａ　ｉｓ　ｓｔａｂｌｅ ，ｓｏ　ａｓ　ｔｏ　ｒｅｓｔｏｒｅ　ｔｈｅ　ｉｎｔｅｓｔｉｎａｌ　ｆｌｏｒａ　ｔｏｎｏｒｍａｌ　ｐｈｙｓｉｏｌｏｇｉｃａｌ　ｓｔａｔｅ　ａｎｄ　ｒｅｄｕｃｅ　ｔｈｅ　ｉｎｃｉｄｅｎｃｅ　ｏｆ　ＡＳＤ ， ｐｒｏｖｉｄｅ　ｒｅｆｅｒｅｎｃｅ　ｆｏｒ　ｅａｒｌｙ　 ｃｌｉｎｉｃａｌ　ｓｃｒｅｅｎｉｎｇ　 ａｎｄ　ｐｒｅｖｅｎ －ｔｉｏｎ　ｏｆ　ＡＳＤ．Ｋｅｙ　ｗｏｒｄｓ　 Ｅａｒｌｙ　 ｌｉｆｅ ； Ｇｕｔ　ｍｉｃｒｏｂｅｓ ；Ａｕｔｉｓｍ　ｓｐｅｃｔｒｕｍ　ｄｉｓｏｒｄｅｒｓ ； Ｈｉｇｈ　ｒｉｓｋ　ｆａｃｔｏｒｓ ； Ｇｕｔ － ｂｒａｉｎ　ａｘｉｓ　　 孤独症（自闭症）谱系障碍（ Ａｕｔｉｓｍ　ｓｐｅｃｔｒｕｍ　ｄｉｓｏｒｄｅｒｓ ，ＡＳＤ ，简称孤独症或自闭症）是一种起病于婴幼儿时期的一种情感、认知、行为等发育障碍疾病，流行病学调查 ＡＳＤ 在世界范围内已经成为最严重的神经发育障碍之一，是全世界儿童智力精神等残疾的致残原因之一，大约有 ２ ／ ３ 患儿成年后无法独立生活 ［１ ］ 。中国ＡＳＤ 患病率保守估计为 １％ ， ０～１４ 岁的儿童患者达 ２００ 余万 ［２ ］ ，男女比 １．３３∶１ 、 ２． ７５∶１［ ３ ］ 。但ＡＳＤ 的病因及发病机制尚未完全清楚，目前暂无确切的治疗方法。但近年研究发现 ＡＳＤ 可能与脑－肠轴相关，肠道菌群可能在其中具有重要作用，本文整理近年来有关早期肠道菌群、微生物 － 肠 －脑轴与 ＡＳＤ 关系的相关文献，旨在揭示生命早期肠道菌群与ＡＳＤ 之间关系，对 ＡＳＤ 早期筛查及干预提供新的治疗思路。１　ＡＳＤ１． １　ＡＳＤ的概念及诊断 　 孤独症（自闭症）谱系障碍是一种起病于婴幼儿时期的广泛性发育障碍（ Ｐｅｒｖａｓｉｖｅ　ｄｅｖｅｌｏｐ －ｍｅｎｔａｌ　ｄｉｓｏｒｄｅｒｓ ， ＰＤＤ ）［ ４ ］ 。目前将ＡＳＤ 的核心症状总结为两点：社会性沟通和社会性交往的缺陷以及局限性、重复性的行为、兴趣或活动（ Ｓｉｅｇｅｌ　＆Ｅｌａｉｎｅ ，２０１３ ）［ ５ ］ 。

　ＡＳＤ的诊断主要依靠临床行为观察及量表的评估，需由专业人员诊断，故大多数ＡＳＤ患儿在３岁后才被确诊。１． ２　ＡＳＤ的高危因素 　ＡＳＤ的具体病因目前尚未明确，其发生与许多危险因素相关。

　Ａｍｉｒｈｏｓｓｅｉｎ等 ［６ ］ 认为高龄父母、极低出生体重儿、新生儿溶血病、新生儿呼吸暂停、缺血和缺氧脑病等增加 ＡＳＤ风险。邢东等报道若早期改善缺血可改善神经功能 ［７ ］ ，然而通过改善脑部缺血、缺氧是否可降低 ＡＳＤ发病率尚需进一步研究。

　Ｚｅｒｂｏ［ ８ ］ 认为，孕母感染后增加胎儿１ ８ ３陕西医学杂志２０２０年３月第４９卷第３期

　患 ＡＳＤ 风险，主要是因孕母感染后的炎症反应激活母体免疫系统使体内炎性因子升高，炎性因子通过胎盘传递给胎儿，导致胎儿炎症反应，炎性因子作用于胎儿中枢神经系统功能区时会导致认知功能障碍和行为发育异常 ［９ ］ ，说明炎性反应是 ＡＳＤ的发生的重要机制之一。

　Ｓａｎｄｌｅｒ等 ［１０ ］ 发现不同的抗生素可改变肠道微生物，即抗生素可对 ＡＳＤ症状造成不同程度的影响。目前抗生素应用广泛，也存在相关多重耐药问题 ［１１ ］ ，应引起广大医护人员关注。左雪梅等 ［１２ ］ 认为，父母神经质及低水平心理健康状况可能是儿童行为障碍的影响因素。殷道根等 ［１３ ］ 调查中国人群儿童孤独症危险因素时认为遗传史、新生儿黄疸、缺氧窒息、孕周异常、先兆流产、孕期服药史、孕期疾病史、父母亲性格内向等为 ＡＳＤ的高危因素。由以上高危因素可推测加强孕期保健、提高新生儿复苏、改善早期肠道微生物、合理使用抗生素等可降低 ＡＳＤ发生率。２　 肠道菌群２． １　 早期生命的肠道菌群 　 以往研究认为，胎儿期肠道是无菌的 ［１４ ］ 。近几年研究认为微生物菌群可从母亲转移到胎儿，胎盘、脐带血、羊水内均可检测到一定数目的细菌 ［１５ － １８ ］ 。当胎儿娩出时，细菌经阴道分泌物、早期母婴接触以及空气吸入等途径进入新生儿肠道，并在肠道内迅速定植繁殖 ［１９ － ２０ ］ 。胎儿出生约 ２ｈ 后需氧菌及兼性厌氧菌就已开始定植，生后第 １ 天肠球菌和肠杆菌科等需氧菌占优势， ２４～４８ｈ 以后这些细菌消耗肠道中的氧气并产生厌氧环境，第 １０ 天左右以双歧杆菌和乳酸杆菌等厌氧菌为优势菌，伴随次要菌群如大肠埃希菌、拟杆菌和梭状芽胞杆菌的增长 ［２１ ］ 。生命早期肠道菌群处于变化状态，婴儿在 ０～６ 个月内以母乳喂养为主，其肠内微生物主要来源于母乳，母乳中含有多种共生微生物，是婴儿获得乳酸菌和双歧杆菌等有益微生物的重要来源，故此阶段肠道微生态组成结构与母体相近 ［２２ ］ ；６ 月龄添加辅食到 １ 岁左右断奶是婴儿肠道菌群结构产生波动的阶段，高脂或高蛋白食物促进拟杆菌增殖，高碳水化合物饮食与普雷沃氏菌属数量增加相关，高葡萄糖饮食可增加白色念珠菌生长。继续母乳喂养到 １ 岁左右可形成具有个体特异性、类似成人模式的、组成结构已较稳定的肠道微生态结构 ［２３ ］ 。在随后的 １～２ 年内幼儿逐步完善， ２～３岁左右稳定，向成人肠道菌群结构靠拢，以双歧杆菌、乳酸菌、拟杆菌为主的共生菌，占总量９９％［ ２４ － ２５ ］ 。２． ２　ＡＳＤ 患儿的肠道菌群有报道表明与健康儿童相比 　ＡＳＤ患儿肠道菌群：拟杆菌门、韦荣氏球菌、双歧杆菌、普氏菌属、球菌属的相对丰度减少 ［２６ － ２９ ］ ，梭状芽胞杆菌，脱硫菌属、萨特菌属相对丰度升高 ［３０ － ３２ ］ 。肠道真菌群落监测时念珠菌属较多，其中以白色念珠菌为主 ［３３ ］ 。罗茜等 ［ ３４ ］ 在治疗ＡＳＤ 前后与健康儿童对比，显示双歧杆菌、普氏菌和脱硫弧菌属丰度增加显著，并表明这三个菌属可能是孤独症中肠道微生态改变的关键菌属。２． ３　ＡＳＤ 高危因素下肠道菌群改变 　 研究显示，低出生体重儿中 ７０％ 生后第 ４ 天左右粪便中检测出肠道菌群定植，优势菌最早以革兰阳性球菌和阴性杆菌为主，生后 ３ 周左右才可能出现双歧杆菌。与足月健康新生儿比较，早产儿肠道有更高水平的兼性厌氧菌，而双歧杆菌、拟杆菌属、奇异菌属含量则明显较少 ［３５ ］ 。早期重度高胆红素血症母乳喂养新生儿胎粪中大肠杆菌属、葡萄球菌属、克雷伯菌属、芽孢杆菌目丰度与健康新生儿相比较高 ［３６ ］ 。新生儿窒息时肠道缺氧、缺血，肠黏膜结构破坏，菌群平衡失调 ［３７ ］ ，窒息后肠道菌群如何改变报道较少，尚需进一步研究。３　 微生物 － 肠 － 脑轴３． １　 生理状态下的微生物 － 肠 － 脑轴 　Ｊａｓａｒｅｖｉｃ等［ ３８ － ３９ ］ 研究当幼鼠脱离母体子宫宫内环境进入一个复杂的微生物环境时，大脑与肠道间的交流已开始，在此期间，肠道菌群的组成和功能会随着大脑的发育和成熟经历多次转换。肠道菌群的构成不同，其所产生的代谢物质的种类和数量也不同，由肠道菌群产生的或促进产生的作用于肠 － 脑轴（ Ｇｕｔ － ｂｒａｉｎ　ａｘｉｓ ， ＧＢＡ ）上的物质主要为各种神经递质和以短链脂肪为代表的菌群发酵产生的物质。目前发现肠道微生物产生的这些具有神经活性的分子可能影响整个肠 － 脑轴的功能，如 γ － 氨基丁酸、五羟色胺、谷胱甘肽、儿茶酚胺等，通过 ＧＢＡ 直接或间接地影响着大脑的各种功能，是菌群与 ＧＢＡ 相互作用的物质基础。这些物质在肠腔内释放时，可以调节肠神经系统内的神经信号传导，影响大脑的正常功能和行为表现 ［４０ － ４２ ］ 。膳食纤维经肠道菌群发酵产生的代谢产物如丁酸、丙酸和乙酸等短链脂肪酸，也能够通过 ＧＢＡ 与大脑互相影响 ［４３ － ４５ ］ ，说明肠道菌群 － 肠 － 脑之间存在相关联系。Ｃｈａｎａ　Ｐａｌｍｅｒ 等［ ４６ ］ 在对 ８９ 名婴儿进行的初步研究，发现１ 岁时的微生物组成与 ２ 岁时的认知有关。

　１ 岁左右人体肠道的微生物趋于稳定，其组成可预测 ２ 岁时的认知功能，特别表现在交流行为方面。

　３ 岁左右与成人类似或一致，已达稳定状态 ［４７ － ４８ ］ 。故微生物成分定植趋于成熟的过程与大脑发育趋于成熟的关键窗口时间基本一致，而各种因素皆可导致此期肠道菌群的改变从而影响大脑的发育。３． ２　ＡＳＤ与肠 － 脑 － 轴３． ２． １　ＡＳＤ 与肠道菌群之间的关联：

　ＡＳＤ 患儿肠道细菌的种类、组成及比例与同龄健康儿童比较存在差异，主要是双歧杆菌的数量减少、梭状芽孢杆菌和／或脱硫弧菌的异常生长，有研究报道拟杆菌、双歧杆菌和乳杆菌诱导抗炎环境，梭状芽胞杆菌属促进炎性环境 ［４９ ］ 。ＡＳＤ患儿与双歧杆菌减少的关联表现为：

　① 抑制人体有害细菌的生长繁殖及抵抗病原茵的感染水平降低，体内的抗炎水平下降，刺激肠道蠕动的醋酸、丙酸、丁酸和乳酸等有机酸减少， ＡＳＤ患儿出现腹泻、便秘等胃肠表现；② 铁离子或者其他离子参与脑内发育、代谢和功能等重要活动，但研究发现脑内铁离子的过量累积（铁过载）可能具有一定的神经毒性并参与了诸多神经系统疾病的发生、发展 ［５０ ］ 。在ＡＳＤ 患儿中双歧杆菌的减少导致总的谷胱甘肽水平降低，抗氧化作用减弱，使患儿表现出对重金属的毒性作用更为敏感 ［５１ ］ ，表现为行为的异常；③ 双歧杆菌可发酵乳糖，乳糖产生半乳糖是构成脑神经系统中脑苷脂的成分，与婴儿出生后脑的迅速生长有密切关系，双歧杆菌减少会导致与同龄健康婴儿相比存在脑部的发育的差异。ＡＳＤ患儿与梭状芽胞杆菌异常生长表现为：梭状芽胞杆菌２ ８ ３陕西医学杂志２０２０年３月第４９卷第３期

　会促进体内的炎性环境形成，导致肠黏膜功能障碍，进而促进毒素、细菌产物、淋巴细胞、促炎细胞因子的吸收，以及通过血流，穿过血脑屏障产生神经炎症的神经递质，最终影响大脑功能紊乱，同时梭状芽孢杆菌与神经毒素产生相关，释放的神经毒素通过迷走神经传入 ＣＮＳ ，抑制神经递质释放，从而引起ＡＳＤ相关的行为表现。３． ２． ２　ＡＳＤ与肠 － 脑轴之间的关系：研究表明［ ５２ ］ 肠道菌群可对宿主状态做出反应，除肠道自身因素外，还可发出一系列化学信号对人体进行调节，即上述所提及的微生物 － 肠 － 脑轴调节，肠道与大脑之间存在双向关系。

　Ｍｅｌａｎｉｅ等 ［５３ ］ 研究小鼠的部分肠内分泌细胞表达突触相关黏附蛋白，可与迷走神经节神经元形成突触，并以色氨酸为神经递质（色氨酸是５ － ＨＴ 合成的前体物质，对５ － ＨＴ合成和产生至关重要，脑中５ － ＨＴ含量最多），将肠腔内的营养等信息快速传递给大脑，该神经上皮回路的突触可将肠道环境与脑干相连。而 ＡＳＤ患儿色氨酸水平呈下降状态，提示５ － ＨＴ合成会减少， ＡＳＤ患儿出现社交功能、刻板行为以及感觉异常的变化。肠道微生物对食物以及人体产物进行发酵和消化，释放和分泌功能性神经递质，人体肠道内的乳杆菌、双歧杆菌等利用谷氨酸盐产生 γ － 氨基丁酸， γ － 氨基丁酸通过血脑屏障进入中枢神经系统 ［５４ ］ ，γ － 氨基丁酸可以抑制动物的活动，减少能量的消耗， ＡＳＤ 患儿肠道内乳杆菌、双歧杆菌减少，会出现刻板行为、极度活跃高度 － 反应性的 ＡＳＤ 行为样改变。酪氨酸能够消耗儿茶酚胺， ＡＳＤ 患儿体内酪氨酸含量减少，也会出现极度活跃的变化。白色念珠菌在 ＡＳＤ 患者胃肠道中计数增加，白色念珠菌可以在胃肠道释放丙酸和氨，氨和丙酸之间的反应会产生 β － 丙氨酸，β － 丙氨酸是一种抑制性神经递质，可通过血脑屏障诱发 ＡＳＤ 行为 ［５５ ］ 。故肠道微生物的变化与 ＡＳＤ 相关行为症状的发展有关，ＡＳＤ 儿童存在许多消化道症状，如常发生腹痛、胀气、腹泻、便秘或排便时疼痛，极其更突出的易怒、孤僻、刻板印象和多动等症状 ［５６ － ５７ ］ ，皆可由特定的肠道微生物改变导致相关代谢物质的改变，影响肠道通透性，使相关代谢产物进入血液，通过肠 － 脑轴对中枢神经系统产生影响。４　 小 　 结目前已经发现了一些疑似与自闭症密切相关的肠道菌群组成紊乱，表现为缺失应在正常人体内存在的部分细菌，或者出现正常人体内没有的菌群，或者各种菌群的比例发生了明显变化，有益菌减少，有害菌增加，这些变化经过激素、神经递质、免疫及代谢途径，经过肠脑轴系统复杂的运转，最终导致大脑功能紊乱，故可推测自闭症发生原因之一与微生物 － 肠 － 脑轴紊乱相关。婴幼儿 ３ 月到 ２ 岁之间，大脑新的突触形成逐渐达到顶峰 ［５８ ］ ，大脑体积到２岁时约增至成人大脑体积的９０％ 。同时微生物群的组成在２～３岁左右稳定。因此，建立健康的微生物菌落 的 关 键 窗 口 落 入 了 大 脑 发 育 的 相 同 关 键 时 间 窗 口中 ［５８ ］ 。在这个窗口期，发育中的大脑对许多外部和内部环境因素敏感，若在此期对可能患有 ＡＳＤ 的高危人群进行早期监测及早期干预，则可为早期预防 ＡＳＤ 提供诊断依据。５　 展 　 望现基本已证实 ＡＳＤ的发生与微生物 － 肠 － 脑轴相关，若对可能患有 ＡＳＤ 的高危人群进行肠道微生物监测，同时在肠道菌群稳定之前进行早期干预，使其肠道菌群恢复至正常生理状态，那么肠道菌群的改变是否可做为预防 ＡＳＤ发生的新目标，达到降低 ＡＳＤ发病率的可能。但目前对可能患有 ＡＳＤ 高危因素婴幼儿的肠道微生物研究较少，需进一步研究。参考文献［ １ ］ 　Ｄｕａｎ　Ｇ ， Ｙａｏ　Ｍ ， Ｍａ　Ｙ ， ｅｔ 　 ａｌ ．Ｐｅｒｉｎａｔａｌ　ａｎｄ　ｂａｃｋｇｒｏｕｎｄｒｉｓｋ　ｆａｃｔｏｒｓ　ｆｏｒ　ｃｈｉｌｄｈｏｏｄ　ａｕｔｉｓｍ　ｉｎ　ｃｅｎｔｒａｌ　Ｃｈｉｎａ ［ Ｊ ］ ．Ｐｓｙ －ｃｈｉａｔｒｙ　 Ｒｅｓ ， ２０１４ ，２２０ （ ２ ）：

　４１０ － ４１７．［ ２ ］ 　Ｗｕｃａｉｌｕ　Ａｕｔｉｓｍ　Ｒｅｓｅａｒｃｈ　Ｉｎｓｔｉｔｕｔｅ．Ｒｅｐｏｒｔ　ｏｎ　ｔｈｅ　Ｄｅｖｅｌ－ｏｐｍｅｎｔ　ｏｆ　Ｃｈｉｎａ ’ ｓ　Ａｕｔｉｓｍ　Ｅｄｕｃａｔｉｏｎ　ａｎｄ　ＲｅｈａｂｉｌｉｔａｔｉｏｎＩｎｄｕｓｔｒｙ （ ｉｎ　Ｃｈｉｎｅｓｅ ）

　．ＩＩ．Ｂｅｉｊｉｎｇ ：

　Ｈｕａｘｉａ　ＰｕｂｌｉｓｈｉｎｇＨｏｕｓｅ ， ２０１７ ［五彩鹿自闭症研究院．中国自闭症教育康复行业发展状况报告．Ⅱ．北京：华夏出版社， ２０１７．［ ３ ］ 　 刘 　 贤，林穗方，陈文雄，等．中国儿童孤独症谱系障碍患病率 Ｍｅｔａ分析［ Ｊ ］ ． 中国儿童保健杂志，２０１８ ， ２６ （ ４ ）：

　４０２ －４０６．［ ４ ］ 　Ａｓｓｏｃｉａｔｉｏｎ　ＡＰ．Ｄｉａｇｎｏｓｔｉｃ　ａｎｄ　ｓｔａｔｉｓｔｉｃａｌ　ｍａｎｕａｌ　ｏｆ　ｍｅｎ －ｔａｌ　ｄｉｓｏｒｄｅｒｓ ， ５ｔｈ　Ｅｄｉｔｉｏｎ ：

　ＤＳＭ － ５ ［ Ｊ ］ ． Ｉｎｔｅｒｎａｔｉｏｎａｌ　Ｊｏｕｒ －ｎａｌ　ｏｆ　Ｏｆｆｅｎｄｅｒ　Ｔｈｅｒａｐｙ　 ＆ Ｃｏｍｐａｒａｔｉｖｅ　Ｃｒｉｍｉｎｏｌｏｇｙ ，２０１３ ， ５７ （ １２ ）：

　１５４６ － １５４８．［ ５ ］ 　 邹小兵，邓红珠 ． 美国精神疾病诊断分类手册第 ５ 版“孤独症谱系障碍诊断标准”解读［ Ｊ ］ ． 中国实用儿科杂志，２０１３ ，２８ （ ８ ）：

　５６１ － ５６３．［ ６ ］ 　 Ｍｏｄａｂｂｅｒｎｉａ　Ａ ， Ｖｅｌｔｈｏｒｓｔ　Ｅ ， Ｒｅｉｃｈｅｎｂｅｒｇ　 Ａ．Ｅｎｖｉｒｏｎ －ｍｅｎｔａｌ　ｒｉｓｋ　ｆａｃｔｏｒｓ　ｆｏｒ　ａｕｔｉｓｍ ：

　ａｎ　ｅｖｉｄｅｎｃｅ － ｂａｓｅｄ　ｒｅｖｉｅｗｏｆ　ｓｙｓｔｅｍａｔｉｃ　ｒｅｖｉｅｗｓ　ａｎｄ　ｍｅｔａ － ａｎａｌｙｓｅｓ ［ Ｊ ］ ．ＭｏｌｅｃｕｌａｒＡｕｔｉｓｍ ， ２０１７ ， ８ （ １ ）：

　２０４０ － ２３９２．［ ７ ］ 　 邢 　 东，吴志新，董 　 ...

篇九：中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ

w.rehabi.com.cn2020年，第35卷，第12期·综述·自闭症儿童康复中的音乐治疗干预研究进展 *张 勇1余园园1余 瑾2王新华3，4自闭症谱系障碍(autism spectrum disorder，ASD)亦称为孤独症谱系障碍，是一组具有生物基础的发育障碍类疾病，其中包含有一系列复杂的神经发育障碍 [1] 。ASD起病于婴幼儿期，且男性发病率比女性高，是导致儿童功能性残障的主要疾病之一。其病发后主要临床表现有语言发育障碍、社会交往障碍、兴趣或活动范围狭窄、重复刻板行为等症状 [2] 。2014年美国疾病预防与控制中心调查数据显示，美国ASD发病率为1/68 [3] ，而到了2016年该中心发布的最新消息显示，美国ASD发病率已高达1/45 [4] 。我国2019年4月最新发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示，国内自闭症谱系儿童已超过1000万，仅0—14岁儿童的数量就超过200万，并以每年近20万的速度增长 [5] 。ASD不仅给患儿身心健康和生活质量带来巨大的负面影响，并且也给患儿家庭及社会带来沉重的精神压力和经济负担。目前国内外尚无根治ASD的有效方法，不断探索ASD康复治疗的新路径、新方法，成为当今社会普遍关注的重要课题。音乐治疗作为一门集音乐学、医学、心理学等学科为一体的新兴交叉学科，诞生于1944年美国密西根州立大学设立的音乐治疗专业。从20世纪50年代起，西方较早致力于儿童音乐治疗研究的学者，主要有美国的克莱夫·罗宾斯(Nordof Robins)、保罗·诺道夫(Paul Nordoff)，英国的朱丽叶·阿尔文(Juliette Alvin)、奥瑞尔·沃理克(Auriel War-wick) [6] 。国内儿童音乐治疗研究开始于20世纪90年代，较早从事儿童音乐治疗的学者，主要有张鸿懿、刘振寰、陈婉、苏林等。国内外多年来的临床应用证实，音乐治疗对于ASD康复治疗起到了积极的促进作用。综述ASD音乐治疗干预研究现状，展望其未来发展趋势，有助于为相关理论研究和临床实践提供参考与借鉴。1 ASD音乐治疗干预优势当前常规的ASD康复治疗方法主要采用了应用行为分析法（applied behavior analysis）、结构化教育（structured ed-ucation）、人际关系发展干预（relational development inter-vention）、地板时光（floor time）、社交情绪调控交互支持（in-teractive support of social emotion regulation）、关键行为训练技术(pivotal response treatment)、社交故事（social story）和早期丹佛干预模式（early start Denver model）等康复治疗方法 [7] 。这些以语言干预为主的康复治疗手段，在改善患儿情绪、认知与行为的康复治疗中，不仅需要一个漫长的社会心理适应阶段，而且需要经历一个艰难的行为训练过程，方能达到一定的康复治疗效果。尽管结构化教育、地板时光等干预方法中也加入了音乐游戏活动，但这些常规康复治疗方法与体系化的音乐治疗干预活动相比，以音乐交流为主要沟通工具，以语言交流为辅助沟通工具的音乐治疗活动，显现出了鲜明的特点与独特的功效。国际儿童音乐治疗先驱罗宾斯的“音乐儿童”观点认为，每个儿童都具有一定的音乐天赋，音乐如同一个进入儿童意识的安全入口，音乐可以让患儿跨越智力缺陷，直接感受到音乐带来的快乐。与当今常规ASD治疗方法不同，在ASD音乐治疗干预中，患儿藉由视觉、听觉、触觉等感官体验，能有效激活患儿与生俱有的音乐能力，进而激发患儿在康复治疗过程中的学习潜能 [8] 。音乐治疗干预过程中，音乐治疗互动行为，可以快速地吸引儿童注意力，引发音乐治疗师与患儿之间产生共情，并运用音乐体验活动，来改善患儿的语言、认知障碍。融康复治疗于娱乐中的音乐治疗干预技术，在解除儿童心理防御机制、提供安全治疗情景、寻找治疗契机等方面所展现出来的独特优势，可以有效培养患儿的语言沟通能力，增强患儿的自我控制能力，提高患儿的心理社会适应能力。2 ASD音乐治疗干预模式2.1 直接干预模式从不同价值取向上来区分，音乐治疗分为音乐取向音乐治疗、教育取向音乐治疗、心理取向音乐治疗和医疗取向音DOI：10.3969/j.issn.1001-1242.2020.12.023*基金项目：国家自然科学基金项目(81473743)；教育部人文社会科学基金项目(17YJAZH122)1 武汉科技大学艺术治疗研究中心，湖北省武汉市，430065；2 广州中医药大学针灸康复临床医学院；3 广州医科大学中西医临床学院；4 通讯作者第一作者简介：张勇，男，副教授；收稿日期：2020-07-291517

　www.rehabi.com.cnChinese Journal of Rehabilitation Medicine, Dec. 2020, Vol. 35, No.12乐治疗四种干预模式。音乐取向音乐治疗模式，主要是借助音乐本属功能来开展音乐治疗活动，运用借助音乐信号刺激，促进患者的情绪、认知感受能力，以获得有价值的治疗动机与要件。教育取向音乐治疗以音乐教育为基础，通过调动患者最大限度地投入到音乐活动中，让患者的心理能力得到激发，进而使其身心障碍得到矫治。心理取向音乐治疗是运用各种心理学派的理论做支撑，借助音乐活动完成心理治疗的目标。医疗取向音乐治疗强调在各种医学治疗情景中加入音乐元素，运用音乐辅助治疗手段，促进患者的康复治疗效果。从干预对象不同人数上来区分，音乐治疗直接干预模式有团体音乐治疗与个体音乐治疗两种干预模式。团体音乐治疗主要为患儿提供支持性层面的治疗活动，让患者在团体治疗过程中感受到积极、健康的情绪、行为，打破他们社会生活中的孤立状态，为其提供安全感和现实音乐信号刺激，缓解焦虑、稳定情绪。个体音乐治疗主要为患者提供再教育性内省层面的治疗需求，协助患者在音乐活动中学习或发展健康的行为习惯。个体音乐治疗中也会运用到精神分析再建构性分析技术，用于发现、释放和解决患者人格发展中因受负面影响而产生的潜意识矛盾与冲突。2.2 间接干预模式音乐治疗间接干预模式也称为融合治疗模式，即将音乐治疗技术融合到其他主体治疗方法体系中的综合性干预模式，比如将音乐治疗融合到应用行为分析、结构化教育、音乐教育、医疗护理、电子信息技术、绘画治疗 [9] 、戏剧治疗 [10] 、舞蹈治疗 [11] 、心理治疗、情境疗法、诗乐疗法等治疗模式之中。音乐治疗融合性治疗模式强调患儿融合、资源融合、理论融合、方法融合等。音乐治疗间接干预模式突破了以往ASD康复训练中，单一治疗模式难以解决的诸多技术性障碍 [12] ，多种干预模式融合发展，优化了音乐治疗介入后的康复治疗效果。3 ASD音乐治疗干预目标针对ASD患儿在语言交流能力、行为控制能力、社会适应能力、学习能力等方面存在的障碍，为了促进与改善ASD患儿相关能力的提升，音乐治疗干预实现的治疗目标见表1。表1 ASD儿童音乐治疗干预目标目标阶段ⅠⅡⅢⅣ交流沟通运用音乐互动满足需要个体治疗中以建设性互动方式影响他人在团体治疗活动中运用音乐表达自己使用音乐构建与他人的交流能力行为矫正鼓励相信自己的行为能力独立完成一定的日常事务与活动在团体活动中发挥个人技能对挫折的生活、用适应的、建设性的行为回应社会适应建立与他人的信任关系能与他人一起参加音乐治疗活动在团体合作中获得满足感在团体治疗中发展与他人建立起的成员关系知识技能通过分类、识别、接纳、身体协调等方式对周围环境有所反应通过区分不同乐器、音高，节奏、音量等方式具备参与音乐治疗活动的能力通过团体活动，提升音乐、语言表达，身体协调能力在生活和个人成长中学会使用符号和姿态4 ASD音乐治疗干预方法目前世界上ASD音乐治疗干预的常用方法来自于不同理论学派，其中主要有诺道夫—罗宾斯音乐治疗或创造性音乐治疗（Nordoff-Robbins music therapy/creative music ther-apy）、心理动力音乐治疗（psychodynamically oriented mu-sic therapy）、临床奥尔夫音乐治疗（clinical Orff schul-werk）、柯达依理念临床应用（clinical applications of Koda-ly concept）、达尔克罗士节奏教学临床应用（clinical applica-tions of Dalcroz eurhythmics）、应用行为矫正技术的音乐治疗（applications of behavior modification principle to mu-sic therapy treatment）、体感音乐疗法(vibroacoustic thera-py)、听觉整合治疗（auditory integration therapy，AIT）[13] 、神经学音乐治疗(neurological music therapy)等学派。尽管不同学派各有自己不同的音乐治疗方法，但国际学界普遍把现有的音乐治疗方法按三大类来区分，即聆听法、再创法和即兴法三大应用方法。聆听法又称接受式音乐治疗（receptive music therapy），聆听式音乐治疗方法是指在音乐治疗师的指导下，通过特定的音乐聆听活动，让患者引起各种生理、心理、认知体验，以此来达到促进患者身心健康的目的。临床实践常用的聆听法主要有音乐欣赏 [14] 、音乐讨论、音乐回忆、音乐同步、音乐投射、音乐引导想象、音乐生理回馈、音乐共乘 [15] 、音乐感官刺激等操作方法。再创法也叫再创造音乐治疗法（recreative music thera-py），是指在音乐治疗师的带领下，利用人声或乐器将音乐表现出来，通过患者参与演唱、演奏和音乐技能学习 [16] ，在音乐训练和表现过程中达到康复治疗的目的。再创法音乐体验中，患者学习或表演已经创作好的音乐活动，或把这些音乐活动中歌曲演唱、音乐演奏、音乐游戏、音乐表演等活动作为一个模板来进行二度创作，其中包括表演预先确定角色和行为的结构化音乐体验。1518

　www.rehabi.com.cn2020年，第35卷，第12期即兴法也称为即兴音乐治疗法（impovisational musictherapy），是指通过患者参与一些即兴的音乐表演或其他艺术形式的即兴创作，来达到对患者身心疾病的治疗目的。即兴法主要包括即兴乐器演奏、即兴演唱 [17] 、即兴舞蹈表演 [18] 、即兴音乐性言语刺激 [19] 、即兴音乐绘画、即兴音乐心理剧等方法。其中常用的即兴乐器演奏 [20] ，一般由患者或整个小组来进行乐器演奏完成的，在即兴演奏中通常使用多种音乐风格和调式，其中包括机构性或无调性音乐。当前特殊儿童教育机构（学校）中常用的音乐治疗干预方法，主要有临床奥尔夫音乐治疗法 [21] 、柯达依理念临床应用法 [22] 、达尔克罗士节奏教学临床应用法 [23] 。这三种方法隶属于教育取向音乐治疗体系，注重通过音乐技能的训练、学习，获得音乐知识、技能的基础上，提升患儿在语言、行为、社交等方面的适应能力。这三种方法与其他价值取向音乐治疗体系相比有两大区别，①其他音乐治疗学派干预方法，不强调必须按照既有固定的教材、教学方法来开展音乐治疗活动，而是遵循因人、因病、因乐制宜的原则。②其他音乐治疗学派干预方法，注重的是借助音乐互动体验来实现音乐治疗的目标，音乐技能的学习只是音乐治疗干预的工具与手段。5 ASD音乐治疗干预瓶颈5.1 音乐治疗师缺乏目前世界上虽然有200多所学校开设了音乐治疗专业，但只有美国、英国、德国、日本、澳大利亚、加拿大、法国、新西兰等少数的音乐治疗协会，取得了国家行政认可音乐治疗师资格认证权，在音乐治疗最发达的美国，现有经过认证的音乐治疗师也不过7000人。我国有13所高校开设了音乐治疗专业，但没有国家行政认可的音乐治疗师资格认证，现有的所谓音乐治疗师资格认证，只是一些行业协会用于内部自律的认证，不具有行医许可的法律效应。国内现有的音乐治疗师培训机构和培训师自身素质参差不齐，接受过音乐治疗专业教育和具有长期临床经验的音乐治疗师极少 [24] 。在世界范围内，音乐治疗师职业资格认证难，合法的认证机构极少，制约了音乐治疗师的职业化发展。5.2 干预技术不规范国际上不同国家、不同行业协会对于音乐治疗的定义有所不同，不同学派音乐治疗对于ASD康复干预各有不同的方法，没有形成统一规范的儿童音乐治疗诊断、干预标准。不同音乐治疗学派缺乏有效整合，导致培养出来的音乐治疗师在面对复杂病情的患儿时，明显暴露出其自身音乐治疗技术的局限。特别是国内，音乐治疗师及相关特殊教育老师对音乐治疗和音乐教育的定义、方法、模式区分不明确，在实施音乐治疗干预过程中，有的简单地把音乐教育方法当作音乐治疗方法，有的把一般的音乐娱乐活动当作音乐治疗活动，严重削弱了音乐治疗的专业性及规范性。国内至今没有形成共识的ASD音乐治疗干预评估机制，没有音乐治疗转介机制和音乐治疗师督导机制，这些都为音乐治疗引入ASD康复治疗领域带来诸多不确定因素。6 ASD音乐治疗干预对策6.1 重视早期发现与早期干预对于ASD康复治疗，相关研究表明，如能尽早发现ASD的症状与潜在症状，将有助于患儿的康复治疗，而且发现的越早，介入干预越早，康复治疗效果越好 [25] 。早期的音乐治疗干预能为患儿智力成长创造出具有潜力的治疗条件 [26] 。对于初期患儿或潜在症状患儿，应尽量争取第一时间内做好康复干预准备工作，而不是等确定为ASD后再进行音乐治疗干预，以免耽误最佳的康复治疗干预时间。为此，关于ASD的康复治疗问题，家长和老师在能力范围内，应该尽量做到早发现，早诊断，早干预，早治疗。6.2 加强对音乐治疗师的培养由于音乐治疗的特殊性，对音乐治疗师有着较高的要求，音乐治疗师在从事相关工作中，除了需要具备一定的专业知识与技能外，更多的需要其具有足够的爱心、耐心及较强的观察力与创造力。当前专业音乐治疗师严重缺乏，削弱了ASD音乐治疗干预工作，需要加大专业音乐治疗师培养力度，提升现有音乐治疗师的业务能力和水平。相关康复治疗机构应健全音乐治疗师职称评审与职务晋升机制，提高音乐治疗师的自信心和工作积极性，吸引更多的人才队伍参与进来。相关...

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